آخرین مطالب
خانه / بایگانی/آرشیو برچسب ها : تالاسمی (برگ 3)

بایگانی/آرشیو برچسب ها : تالاسمی

مرگ 4 بیمار تالاسمی در آذربایجان شرقی

مرگ 4 بیمار تالاسمی در آذربایجان شرقی/ مقصر اصلی؛ عوارض دارویی یا ناآگاهی پزشکان

موج فوت بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی در چند ماه اخیر راه افتاده و این درحالیست که تا پنج سال گذشته این بیماران وضعیت ثابتی داشته و خبری از گزارش فوت این افراد نبود.
به گزارش خبرنگار مهر، چهار نفر از بیماران تالاسمی طی ماههاي گذشته فوت کرده اند که سنشان در حدود 15 و 17 سال بوده و گرچه مسئولان و پزشکان متخصص حدس های مختلفی در خصوص چرایی فوت آنها می زنند اما علت قطعی مرگ آنها همچنان معلوم نیست.
گرچه علت فوت بیماران تالاسمی باید از سوی معاونت درمان بررسی و به وزرات بهداشت اعلام شود اما  تاکنون علت فوت این افراد نامشخص مانده و برخی علت آنها را به صورت حدسی عوارض دارویی می دانند و برخی دیگر نتیجه عدم شناخت و آگاهی پزشکان از بیماری تالاسمی عنوان می کنند.

هپاتیت دارویی و حدس و گمانهایی که زده می شود
مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی علت فوت اکثر بیماران تالاسمی را مشکلات دارویی و رسوب آهن دانسته و اظهار داشت: تزریق طولانی مدت خون عوارض مختلفی را همچون رسوب آهن در خون و مشکلات قلبی را در پی دارد و در صورتیکه درست معالجه نشود باعث فوت بیمار می شود.
ناصر پیلتن ادامه داد: هپاتیت دارویی و دیگر مشکلات دارویی از دیگر عوارضی است که بیماران تا پنج سال گذشته در اثر آن فوت می کردند با این وجود گرچه فوت بیماران تالاسمی به مدت پنج سال است که متوقف شده بود اما در پنج ماه گذشته شاهد فوت شش نفر از کودکان و نوجوانان این انجمن بودیم که علت اصلی فوت آنها هنوز بررسی نشده و نمی توان به صورت دقیق به هیچ کدام از این عوامل نسبت داد.
وی با اشاره به مشکلات دارویی گفت: متاسفانه داروهای ایرانی عوارض داشته و نسبت به داروهای خارجی کارایی پایین تری دارند اما از سوی دیگر داروهای خارجی هم نایاب بوده و قیمت خون را دارند که تمام این عوامل در درمان و بیماری مبتلایان تالاسمی تاثیر می گذارد.
اما در عین حال پزشک فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی هپاتیت دارویی را عنوان دهان پر کن دانسته که گویا از سوی برخی پزشکان به ظاهر رده بالا مطرح می شود تا مسئولیت بیماران را از سر خود باز کنند!

به عقیده دکتر روح انگیز سرخابی، هپاتیت دارویی و عناوینی از این دست علت فوت بیماران تالاسمی نیستند.

سختی درمان؛ راه باریک زندگی تا مرگ 
تالاسمی بیماری ارثی ژنتیکی بوده که از والدین ناقل به این بیماری به کودکان منتقل می شود و عدم توانایی بدن در خون سازی از عوارض این بیماری است که با تزریق خون حداقل ماهی یک بار مشکل خون سازی را جبران می کنند و برای تنظیم آهن خون اضافه موجود در بدنشان هر شب مجبور به تزریق دسفرال هستند که هشت ساعت به طول می انجامد و با درد همراه است. دردناک بودن تزریق از یک سو و طولانی بودن آن از سوی دیگر اغلب باعث می شود کودکان و نوجوانان به مرور از این درمان خسته کننده، دچار کلافگی شده و از ادامه تزریق تمرد کنند.

دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران این مشکلات درمان را تشریح کرده و ادامه داد: از سوی دیگر به دلیل گرانی داروهای خارجی تنها راه باقی مانده معالجه همان تزریق است که در اثر آن اغلب کودکان خسته شده و از لحاظ روحی ضعیف و گاه افسرده می شوند و بی نظمی در درمان عوارض های بسیاری همچون دیابت و مشکلات غددی و نارسایی قلبی را با خود به همراه می آورد.
از این رو محمدرضا مشهدی یکی از عوامل احتمالی را که باعث فوت شش نفر از مبتلایان تالاسمی در پنج ماه اخیر در آذربایجان شرقی شده را، همان بی نظمی در درمان مطرح کرد.

عوراض عدم مصرف دارو در طولانی مدت 
در عین حال  دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در بررسی احتمالات فوت بیماران تالاسمی به عوراض عدم مصرف در طولانی مدت اشاره کرده و یادآور شد: عدم مصرف طولانی مدت داروها عوارض مختلفی دارد که پزشکان با تجویز داروهای دیگر تاثیر مخرب داروهای پیشین را خنثی می کنند که اگر بیمار درمان را به طور کامل انجام ندهد، آن عوارض می تواند باعث ایجاد بیماری های جدید و یا حتی فوت آن شخص شود.

از سوی دیگر همچنین مشهدی مطرح کرد: پیشرفت تالاسمی و یا درمان نامناسب از دیگر فرضیه‌هایی است که می‌توان در بررسی چرایی فوت بیماران تحقیق کرد.
وی در عین حال تصریح کرد: معاونت درمان موظف است که پرونده این بیماران را بررسی کرده و به وزارت بهداشت ارجاع دهد اما تاکنون این اقدام از سوی این مرکز عملی نشده است.

درمان اشتباهی پزشکان عامل فوت بیماران!
روح انگیز سرخابی گرچه خود پزشک است اما پیکان اتهام را نه به سوی بیماران و نه عوارض دارویی بلکه متوجه خود جامعه پزشکی کرده و تصریح کرد: بیماران تالاسمی در اغلب موارد بیش از پزشکان نسبت به بیماری خود آگاهی دارند و پزشکان با بیماران تالاسمی همچون بیماران اورژانسی برخورد می کنند و در اثر اشتباهات مختلف باعث فوت این بیماران می شوند.
این پزشک متخصص در ادامه تشریح کرد: بیماران تالاسمی متاسفانه توسط کسانی درمان می شوند که به این بیماری احاطه ندارند و به دلیل نداشتن اطلاعات کافی همچون بیماران اورژانسی این افراد را مورد درمان قرار می دهند.

دکتر سرخابی تصریح کرد: بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی بیمارستان تخصصی ندارند و با مراجعه به بیمارستان های مختلف، پزشکان با مشاهده برخی علائم عمومی همچون بیماران اورژانسی به این افراد خون تزریق می کنند که تزریق خون نابجا باعث مرگ این افراد می شود و یا درمان های نادرست را انتخاب می کنند که این اقدام جان بیمار را به خطر می اندازد چطور که در برخی موارد این اتفاق افتاده است.
وی ادامه داد: بیماران با توجه به اینکه با این عارضه از همان کودکی رشد کرده و بزرگ می شوند در خصوص بیماری خود مطالعه کرده و آگاهیشان بالا می رود و با توجه به مراجعاتی که داشتم بیماران ادعا کرده اند که پزشک تجویز اشتباهی داشته که یا آنها را مصرف نکرده و یا به دکتر متخصص دیگری مراجعه کرده و در خصوص آن تحقیق کرده اند.
وی به تجربیات خود در این زمینه اشاره کرد و گفت: پزشکان باید غرور و منیت را کنار گذاشته و با بیماران همکاری و تعامل داشته باشند به طوریکه من هم گرچه متخصص هماتولوژی هستم اما بسیاری از آموخته های خود را از همین بیماران کسب کرده ام.

پزشک متخصص هماتولوژی و انکولوژی با  تاکید بر اینکه خانواده ها و پزشکان باید مطالعه خود را بالا برده و اطلاعات خود را در این زمینه افزایش دهند، افزود: عدم آگاهی پدر و مادرها به فرزندانشان به ارث می رسد و خانواده ها باید اطلاعات خود را در خصوص تالاسمی افزایش دهند همانطور که پیش از این تصور می شد کودکان تالاسمی عمر کوتاهی دارند و تا سن 14 سالگی فوت می کنند اما کودکان بسیاری هستند که به سن میان سالی رسیده اند و همچنان برای درمان به من مراجعه می کنند.
دکتر سرخابی با رد تمامی علت هایی همچون مشکلات دارویی و یا بی توجهی بیماران به درمان در مورد مرگ بیماران تالاسمی، تاکید کرد: گرچه مرگ برای همه وجود دارد و عمر دست خدا بوده اما تنها چیزی که جان بیمار را به خطر می اندازد درمان نادرست و بی توجهی پزشک است.
گرچه پس از هفت ماه همچنان چرایی فوت بیماران تالاسمی مشخص نشده اما توپ اتهامات خفیف و شدید و حدس و گمان ها در میان پزشکان و بیماران و حتی داروها در حال چرخيدن است.

با تمامی این اوصاف به نظر می رسد پزشکان هم باید تا حدی رویه خود را عوض کرده و در درمان بیماران،سرعت را فدای دقت نکرده و با حوصله و عطوفت بیشتری اطلاعات را به بیماران انتقال دهند و در عین حال مسئولان ذی ربط باید به صورت جدی تر بحث بيمارستان تخصصي براي اين بيماران خاص را در اولويت كار مدبرانه خويش قرار دهند تا حداقل يك مركز تخصصي در شمال غرب كشور براي اين بيماران خاص داير شود.

منبع

بیکاری مشکل 70 درصد از بیماران مبتلا به تالاسمی

بیکاری مشکل 70 درصد از بیماران مبتلا به تالاسمیtalasemi_8604

مدیرانجمن تالاسمی ایران گفت: تصویب بازنشستگی پیش از موعد تنها برای کمتر از 10 درصد از بیماران تالاسمی قابل استفاده است چرا که این قانون برای بیماران شاغل است اما بیکاری   مشکل اصلی افراد مبتلا به این بیماری است.
مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، گفت: بازنشستگی پیش از موعد امتیازی برای بیماران است که در صورت تصویب آن به صورت قانون می‌تواند شرایط بهتری برای بیماران فراهم کند اما نکته مهم این است که کمتر از 10 درصد بیماران تالاسمی می‌توانند از این قانون استفاده کنند.
وی ادامه داد: تنها افرادی که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی باشند و یا در ادارات و سازمان‌های دولتی شاغل هستند، می‌توانند از این قانون استفاده کنند.
مدیر انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه طرح پیشنهاد بازنشستگی پیش از موعد از طرف انجمن‌های تالاسمی از مناطق مختلف کشور مطرح شده است، بیان کرد: این موضوع در سطح مجلس نیز مطرح و در حال ارزیابی کارشناسانه است ولی با توجه به اینکه در صورت تصویب جمعیت کمی مشمول این قانون می‌شوند موضوع بیکاری بیماران مسئله مهم‌تری است که برای مبتلایان به تالاسمی عنوان می‌شود.

آراسته ادامه داد: در حال حاضر 20 هزار نفر مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد که جمعیت 2500 تا 3000 نفری از آنان به دلیل مسائل خانوادگی و مشکلات مناطق از ادامه تحصیل بازماندند. این افراد مشکلات زیادی از بابت اشتغال دارند چرا که نه مهارتی برای انجام کارهای ویژه دارند و نه برای کارهای سخت و طاقت‌فرسا توان دارند.
مدیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه 40 درصد از جمعیت مبتلا به تالاسمی تحصیلات دانشگاهی دارند، اظهار کرد: 8 تا 9 هزار نفر از بیماران، تحصیلات فوق دیپلم به بالاتر دارند ولی تنها 30 درصد از این جمعیت به استخدام رسمی درآمده‌اند و 70 درصد آنان یا بیکار هستند و یا در بهترین حالت در قالب ساعتی و یا قراردادهایی خاص مشغول به کار می‌شوند و مزایا، حقوق و دستمزد کمتری دریافت می‌کنند که عادلانه نیست.
وی در این رابطه افزود: بسیاری از این افراد در آزمون‌های استخدامی شرکت کرده و رتبه‌های خوبی کسب می‌کنند اما وقتی به مرحله معاینه و مسائل پزشکی می‌رسند یا موضوع معافیت پزشکی در سربازی مطرح شده است، این موضوع باعث ممنوعیت استخدام برای آنان می‌شود.

آراسته با اشاره به اینکه در حال حاضر ادارات و موسسات طبق قانون موظف هستند سه درصد از نیروهای خود را از بین معلولان استخدام کنند، افزود: برای اینکه فردی به عنوان معلول به یک نهاد معرفی شوند، معیارهایی نیاز است که بیماران مبتلا به تالاسمی معمولا این معیارها را ندارند اما به طور خاص قانون مشخصی برای استخدام بیماران خاص مطرح نشده است.
وی افزود: تصویب قانون برای الزام استخدام بیماران خاص در موسسات نیز شاید چندان به حل مشکلات بیماری کمکی نکند چرا که قانون استخدام معلولین نیز به درستی اجرا نمی‌شود و موسسات و سازمان‌ها حاضر هستند جریمه عدم استخدام معلولین را بپردازند اما تنها افراد سالم را استخدام کنند چرا که محدودیت‌های یک معلول را نمی‌پذیرند.
مدیرانجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه کسب مهارت در اشتغال بیماران تاثیر زیادی دارد، عنوان کرد: تفاهم‌نامه‌ای با سازمان فنی و حرفه‌ای کشور امضا شده است تا بیماران تالاسمی به صورت رایگان در کلیه کلاس‌های فنی و حرفه‌ای شرکت کنند و با یادگیری مهارت‌های متفاوت بتوانند زمینه استخدام را فراهم کنند و یا با استفاده از وام‌های خود اشتغالی کسب و کاری برای خود ایجاد کنند.
وی در ادامه اظهار کرد: انجمن مسئله کسب مهارت در بیماران تالاسمی را با جدیت پیگیری می‌کند و در کنار آن بیشتر با رایزنی‌هایی که با کمیسیون اجتماعی مجلس و نماینده‌های استان‌ها دارد و همین‌طور برگزاری نشست با وزیر و معاونان مربوطه، سعی دارد تا مشکلات بیماران را در سطح کلان عنوان و رفع کند.

منبع

60 درصد موالید تالاسمی در استانهای جنوبی

مدیر عامل انجمن تالاسمی با اشاره به کمبود داروی دسفوناک

60 درصد موالید تالاسمی در استانهای جنوبی

سلامت نیوز: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از وجود بحران دارویی بیماران تالاسمی اظهار تاسف کرد و گفت: بدهی بالای شرکت‌های دارویی به داروخانه‌ها و مشکلات تولید داروی داخلی، بیماران تالاسمی را با بحران کمبود داروهای دفع کننده آهن مواجه کرده است.

دکتر مجید آراسته در گفت‌وگو با ایسنا، گفت: مشکل اصلی بیماران تالاسمی کمیاب و نایاب بودن برخی از اقلام داروهای تالاسمی است که با وجود ضرورت استفاده بیماران از داروهای دفع کننده آهن، اکنون تبدیل به بحران شده است.

وی با بیان این که بیماران با کمبود دو داروی دفع کننده آهن به نام های دسفوناک و دفروکسامین مواجه هستند، افزود: با وجود اینکه این داروها در داخل کشور تولید می‌شوند، اما باز هم در دسترس بیماران نیستند و همه اینها در شرایطی است که کیفیت این دو دارو بالا نبوده و بیماران هنگام مصرف مشکلات فراوانی پیدا می کردند.

آراسته، علت اصلی نبود این داروها را بدهی بالای شرکت‌های دارویی به داروخانه‌ها و کارخانجات دارویی اعلام کرد و افزود: در حالی که مصرف دارویی هر بیمار حدود 100 تا 120 ویال است، اکنون 30 تا 40 ویال از این دارو در اختیار بیمار قرار می‌گیرد که به هیچ وجه جوابگوی نیاز بیماران نیست.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مشکلات ارزی برای تامین دارو، ادامه داد: پیش از این بانک مرکزی برای گشایش اعتبار در ابتدا 50 درصد هزینه را دریافت می کرد و پس از پایان کار، مابقی را می گرفت اما اکنون از همان ابتدا 100 درصد هزینه را درخواست می کند که همین موضوع مشکل فراوانی ایجاد کرده است و مشکل واردات دارو و مواد اولیه آن، همچنان پابرجاست.

بر اساس اعلام آراسته، حدود 40 درصد بیماران، داروهای داخلی و 60 درصد نیز داروی خارجی مصرف می کنند. هم اکنون حدود 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که نزدیک به 5 هزار نفر آنها داروی خوراکی و حدود 13 هزار نفر نیز نیاز به داروی مصرفی دارند علاوه بر آن حدود 5 هزار نفر داروی ایرانی و 7 هزار نفر نیز داروی خارجی مصرف می کنند.

داروی تولید داخل کیفیت و کمیت لازم را ندارد

او در عین حال که بر حمایت از داروی تولید داخل تاکید کرد، گفت: مساله این است که داروی تولید داخل کیفیت و کمیت لازم را ندارد و پاسخگوی نیاز بیماران نیست.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، با بیان اینکه وابستگی دارویی مساله ای است که بیماران تالاسمی و سایر بیماران با آن مواجه هستند، تصریح کرد: زمانیکه بیمار به دارویی وابسته می‌شود نمی تواند غیر از آن را مصرف کند و اکنون بسیاری از بیماران تالاسمی نیز به داروی خارجی وابستگی پیدا کرده‌اند که متاسفانه بدلیل مشکلات ارزی و تحریم ها به هیچ وجه داروی خارجی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به جذب بالای آهن در بدن بیماران تالاسمی اضافه کرد: به دلیل اختلالات گوارشی، جذب آهن در این بیماران 2 تا 3 برابر بیش از میزان معمول است، از این رو بیمار تالاسمی برای دفع این میزان آهن نیاز به مصرف چندین نوع داروی کاهنده یا دفع کننده آهن دارد.

آراسته در ادامه با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری مزمن و خاص به شمار می رود، توضیح داد: متاسفانه بیمار تالاسمی، تنها با خود این بیماری درگیر نیست بلکه در پی ابتلا به آن با مجموعه‌ای از بیماری‌ها درگیر می شود.

به گفته او، مشکلات قلبی عروقی، اختلالات کبدی، مشکلات غدد درون ریز از جمله تیروئید و لوزالمعده، تاثیرگذاری بر روی مکانیزم کلسیم و ایجاد پوکی استخوان، از جمله بیماری هایی است که تالاسمی ها با آن مواجه می شوند.

شیوع بالای تالاسمی در استانهای شمالی وجنوبی/ سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان با بیشترین موالید تالاسمی مواجه هستند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به شیوع بالای تالاسمی در استانهای شمالی وجنوبی تاکید کرد: متاسفانه سه استان سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان با بیشترین موالید تالاسمی مواجه هستند و سالانه حدود 80 تا 90 نوزاد تالاسمی در این استانها به دنیا می آیند که این خود حکایت از آگاهی پایین مردم این استان‌ها از خطرات تالاسمی است.

او ادامه داد: پیش از این موالید تالاسمی 800 تا یک هزار نفر بود که با آگاهی دهی و اطلاع رسانی فراوانی ما تعداد آن را به 200 تا 300 موالید رساندیم، اما با این حال هنوز 60 درصد موالید تالاسمی در استان های یاد شده، ثبت می شوند.

آراسته به لزوم آموزش برای پیشگیری از به دنیا آمدن بیمار تالاسمی اشاره کرد و گفت: پیشگیری از تالاسمی بسیار راحت است، تنها یک آزمایش ژنتیک می تواند مانع از بدنیا آمدن نوزاد تالاسمی شود اما متاسفانه این آموزش به اندازه کافی وجود ندارد و هر ساله شاهد تولد تعداد زیادی از این بیماران هستیم.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران معتقد است که وزارت بهداشت از بحث اطلاع رسانی در ارتباط با این بیماری غافل است در حالی که با تبلیغات مناسب بویژه در مناطق شمالی و جنوبی کشور که میزان ابتلا به این بیماری بالاست، می توان از بروز تالاسمی پیشگیری کرد و در هزینه هایی که برای درمان این افراد اختصاص می یابد صرفه جویی کرد.

به اعتقاد آراسته، جایگاه رسانه ها بویژه صدا و سیما از جمله شبکه آموزش در اطلاع رسانی بسیار بالاست، چرا که اکنون در ارتباط با موضوع پیشگیری چالش فراوانی وجود دارد و با تغییر نگرش افراد می توان جمعیت سالمی داشت.

او تاکید کرد: افزایش جمعیت بحث مهمی است، اما مهم تر از آن داشتن جمعیتی سالم، پویا و کارآمد است.

منبع

کاربرد خون بندناف در درمان بیماری‌های خونی کودکان

 

 

کاربرد خون بندناف در درمان بیماری‌های خونی کودکان

نحوه ذخیره‌سازی خون بند ناف نوزاد در بانک‌های خصوصی تشریح شد

قائم مقام بانک خون بند ناف رویان به تشریح چگونگی اقدام خانواده‌ها برای ذخیره‌سازی سلول‌های بنیادی خون بند ناف نوزادشان پس از زایمان مادر پرداخت.

دکتر سعید آبرون در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، در این باره عنوان کرد: در حال حاضر این موسسه دارای بانک خصوصی و بانک عمومی خون بند ناف است. بیشتر بخوانید »

تالاسمی با دو چهره متفاوت

تالاسمی با دو چهره متفاوت

هفته گذشته اعلام شد که دستورالعمل تشخیص ژنتیکی تالاسمی تغییر کرده است، یعنی تشخیص ژنتیکی این بیماری فقط برای زوج‌های پرخطر، با پوشش بیمه‌ای صورت خواهد گرفت.این خبر بهانه ای شد مروری داشته باشیم به نوعی کم خونی ارثی که یکی از شایع ترین بیماری های ژنتیکی در ایران محسوب می شود و از پدر و مادرانی که ناقل تالاسمی هستند به فرزندانشان به ارث می رسد. بیشتر بخوانید »

تالاسمی چیست؟

تالاسمی چیست؟

کارشناس بیماری‌های غیرواگیر مرکز بهداشت خوزستان گفت: تالاسمی یک بیماری کم‌ خونی ارثی و ژنتیکی است که به علت اشکال در ساخت زنجیره‌های پروتئینی هموگلوبین به وجود می‌آید.

دکتر پریچهر پاک‌سرشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)اظهار کرد: هموگلوبین، مولکول اصلی داخل گویچه‌های قرمز است که از هم(آهن) و زنجیره‌های پروتئینی یا گلوبین تشکیل شده است. در هر زنجیره گلوبین یک مولکول هم وجود دارد که اکسیژن را توسط آهن خود حمل می‌کند، پس تولید هموگلوبین نیاز به به تامین آهن و ساخت هموگلوبین دارد. بیشتر بخوانید »

مروری بر روشهای تصویربرداری تشخیصی درمانی در تالاسمی

مروری بر روشهای تصویربرداری تشخیصی درمانی در تالاسمی

 

افشان شیرکوند، کارشناس ارشد فیزیک پزشکی، مرکز تصویربرداری پردیس نور

مقدمه:

تالاسمی معمول ترین ناهنجاری های خونی وراثتی در جهان بحساب می آید. در برخی از مناطق جهان از جمله کشورمان ایزان، به عنوان یکی از مهمترین مشکلات بهداشتی شناخته می شود. بیشتر بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور برای ادامه حیات نیازمند به تزریق خون منظم می باشند . با تشخیص به موقع بیماری و در دسترس بودن پروتکلهای صحیح درمان تالاسمی و کنترل بیماران توسط متخصصان خون کیفیت بیماران تالاسمی ارتقا یافته طوریکه این بیماران هم  اکنون مانند افراد سالم زندگی می نمایند.  اما همواره پیشگیری از تالاسمی بر اساس تشخیص پیش از ازدواج یا تولد ایده آل ترین حالت ممکن است.

بیشتر بخوانید »

بنیانگذار انجمن تالاسمی ایران درگذشت

بنیانگذار انجمن تالاسمی ایران درگذشت

null

دکتر مینا ایزدیار بنیانگذار انجمن تالاسمی و رئیس سابق انجمن تالاسمی و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، ظهر دیروز پس از دو سال مبارزه با بیماری سخت در کنار فرزندان خود در خارج از کشور دیده از جهان فرو بست. بیشتر بخوانید »

بیماران هموفیلی و تالاسمی پس از سالها همچنان در پیچ و خم دادگاه

بیماران هموفیلی و تالاسمی

پس از سالها همچنان در پیچ و خم دادگاه

مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند/رییس جمهور منتخب نگذارید بیشتر از این عذاب بکشیم/پزشکی قانونی در صدد منصرف کردن بیماران هموفیلی از شکایت است

سلامت نیوز: نزدیک به 20 نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی چندی پیش، بعد از اینکه از نتایج کارشناسی سازمان پزشکی قانونی مطلع شدند نسبت به جواب حکم دیه اعتراضاتی داشتند و جمعا تصمیم گرفتند ابتدا در کانون هموفیلی ایران حضور پیدا کنند و در آنجا نامه ای خطاب به کمیسیون اصل 90 نوشتند.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، نزدیک به 20 نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی چندی پیش پس از اینکه از نتایج کارشناسی سازمان پزشکی قانونی مطلع شدند نسبت به جواب حکم دیه اعتراضاتی داشتند و جمعا تصمیم گرفتند ابتدا در کانون هموفیلی ایران حضور پیدا کنند و در آنجا نامه ای خطاب به کمیسیون اصل 90 نوشتند. از آنجا كه این اتفاق مجددا در كانون هموفیلی ایران تكرار گردید و عملا بیمارانی كه برای تعیین خسارت به پزشكی قانونی اعزام می شدند از شرایط به وجود آمده كاملا ناراضی بودند سلامت نیوز اقدام به انتشار این واقعه نموده و اعلام آمادگی می نماید كه توضیحات سازمان پزشكی قانونی را در رابطه با این پرونده كه سالهاست در قوه قضائیه جاری است به اطلاع خواهان ها و مردم برساند. بیشتر بخوانید »

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان گیلان

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان گیلان

استان گیلان همچون سایر استانهای حاشیه دریای خزر دارای درصد بالایی از مبتلایان به تالاسمی ( حدود 1400 بیمار) میباشد.  انجمن تالاسمی گیلان در سال 1372 توسط جمعی از والدین بیماران تالاسمی و پزشکان مرتبط با تالاسمی تشکیل شده و از آن تاریخ تا کنون مشغول ارائه خدمات  به بیماران تالاسمی میباشد. تمامی هزینه های صرف شده برای فعالیتهای این انجمن  تنها از طریق مشارکتهای مردمی تامین شده و از هرگونه کمک سازمانها و نهاد های دولتی بی بهره  بوده است.

مهمترین فعالیتهای انجمن عبارتند از:

– بیان و اطلاع رسانی درباره مشکلات و مسائل بیماران به مسئولین و آحاد جامعه

-کمکهای بلاعوض مالی ( بابت آزمایش، دارو، ویزیت پزشک و …)

-تشکیل و توسعه کانون حامیان در جهت حمایت از افراد تالاسمی بی بضاعت

-برگزاری سمینارهای آموزشی و علمی

-برگزاری جشنهای تالاسمی و اردوهای تفریحی

-فعالیتهای ورزشی بیماران

آدرس دفتر انجمن تالاسمی: رشت ، فلکه ضیابری ، ابتدای خیابان حافظ ، قلمستان سوم ، نبش کوچه عظیمی ، ساختمان صبا ، واحد همکف شماره تماس: 22407660-0131