آخرین مطالب
خانه / بایگانی/آرشیو برچسب ها : انجمن تالاسمی

بایگانی/آرشیو برچسب ها : انجمن تالاسمی

بیمارستان‌ها زیر بار بستری رایگان بیماران تالاسمی نمی‌روند

انتقاد رئیس انجمن تالاسمی ایران:
بیمارستان‌ها زیر بار بستری رایگان بیماران تالاسمی نمی‌روندتالاسمی1

رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه بیماران تالاسمی بر اساس قانون از پرداخت فرانشیز معاف هستند، گفت: اما متاسفانه مشکلاتی در این خصوص وجود دارد و بیمارستان‌ها به دلایل مختلف از جمله مشکلات مالی زیر بار بستری رایگان بیماران تالاسمی نمی‌روند.
دکتر مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، درباره هزینه‌های بستری و درمان بیماران تالاسمی در مراکز درمانی اظهار کرد: بیماران تالاسمی بر اساس قانون از پرداخت فرانشیز معاف هستند. بیشتر بخوانید »

مرگ 4 بیمار تالاسمی در آذربایجان شرقی

مرگ 4 بیمار تالاسمی در آذربایجان شرقی/ مقصر اصلی؛ عوارض دارویی یا ناآگاهی پزشکان

موج فوت بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی در چند ماه اخیر راه افتاده و این درحالیست که تا پنج سال گذشته این بیماران وضعیت ثابتی داشته و خبری از گزارش فوت این افراد نبود.
به گزارش خبرنگار مهر، چهار نفر از بیماران تالاسمی طی ماههاي گذشته فوت کرده اند که سنشان در حدود 15 و 17 سال بوده و گرچه مسئولان و پزشکان متخصص حدس های مختلفی در خصوص چرایی فوت آنها می زنند اما علت قطعی مرگ آنها همچنان معلوم نیست.
گرچه علت فوت بیماران تالاسمی باید از سوی معاونت درمان بررسی و به وزرات بهداشت اعلام شود اما  تاکنون علت فوت این افراد نامشخص مانده و برخی علت آنها را به صورت حدسی عوارض دارویی می دانند و برخی دیگر نتیجه عدم شناخت و آگاهی پزشکان از بیماری تالاسمی عنوان می کنند.

هپاتیت دارویی و حدس و گمانهایی که زده می شود
مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی علت فوت اکثر بیماران تالاسمی را مشکلات دارویی و رسوب آهن دانسته و اظهار داشت: تزریق طولانی مدت خون عوارض مختلفی را همچون رسوب آهن در خون و مشکلات قلبی را در پی دارد و در صورتیکه درست معالجه نشود باعث فوت بیمار می شود.
ناصر پیلتن ادامه داد: هپاتیت دارویی و دیگر مشکلات دارویی از دیگر عوارضی است که بیماران تا پنج سال گذشته در اثر آن فوت می کردند با این وجود گرچه فوت بیماران تالاسمی به مدت پنج سال است که متوقف شده بود اما در پنج ماه گذشته شاهد فوت شش نفر از کودکان و نوجوانان این انجمن بودیم که علت اصلی فوت آنها هنوز بررسی نشده و نمی توان به صورت دقیق به هیچ کدام از این عوامل نسبت داد.
وی با اشاره به مشکلات دارویی گفت: متاسفانه داروهای ایرانی عوارض داشته و نسبت به داروهای خارجی کارایی پایین تری دارند اما از سوی دیگر داروهای خارجی هم نایاب بوده و قیمت خون را دارند که تمام این عوامل در درمان و بیماری مبتلایان تالاسمی تاثیر می گذارد.
اما در عین حال پزشک فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی هپاتیت دارویی را عنوان دهان پر کن دانسته که گویا از سوی برخی پزشکان به ظاهر رده بالا مطرح می شود تا مسئولیت بیماران را از سر خود باز کنند!

به عقیده دکتر روح انگیز سرخابی، هپاتیت دارویی و عناوینی از این دست علت فوت بیماران تالاسمی نیستند.

سختی درمان؛ راه باریک زندگی تا مرگ 
تالاسمی بیماری ارثی ژنتیکی بوده که از والدین ناقل به این بیماری به کودکان منتقل می شود و عدم توانایی بدن در خون سازی از عوارض این بیماری است که با تزریق خون حداقل ماهی یک بار مشکل خون سازی را جبران می کنند و برای تنظیم آهن خون اضافه موجود در بدنشان هر شب مجبور به تزریق دسفرال هستند که هشت ساعت به طول می انجامد و با درد همراه است. دردناک بودن تزریق از یک سو و طولانی بودن آن از سوی دیگر اغلب باعث می شود کودکان و نوجوانان به مرور از این درمان خسته کننده، دچار کلافگی شده و از ادامه تزریق تمرد کنند.

دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران این مشکلات درمان را تشریح کرده و ادامه داد: از سوی دیگر به دلیل گرانی داروهای خارجی تنها راه باقی مانده معالجه همان تزریق است که در اثر آن اغلب کودکان خسته شده و از لحاظ روحی ضعیف و گاه افسرده می شوند و بی نظمی در درمان عوارض های بسیاری همچون دیابت و مشکلات غددی و نارسایی قلبی را با خود به همراه می آورد.
از این رو محمدرضا مشهدی یکی از عوامل احتمالی را که باعث فوت شش نفر از مبتلایان تالاسمی در پنج ماه اخیر در آذربایجان شرقی شده را، همان بی نظمی در درمان مطرح کرد.

عوراض عدم مصرف دارو در طولانی مدت 
در عین حال  دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در بررسی احتمالات فوت بیماران تالاسمی به عوراض عدم مصرف در طولانی مدت اشاره کرده و یادآور شد: عدم مصرف طولانی مدت داروها عوارض مختلفی دارد که پزشکان با تجویز داروهای دیگر تاثیر مخرب داروهای پیشین را خنثی می کنند که اگر بیمار درمان را به طور کامل انجام ندهد، آن عوارض می تواند باعث ایجاد بیماری های جدید و یا حتی فوت آن شخص شود.

از سوی دیگر همچنین مشهدی مطرح کرد: پیشرفت تالاسمی و یا درمان نامناسب از دیگر فرضیه‌هایی است که می‌توان در بررسی چرایی فوت بیماران تحقیق کرد.
وی در عین حال تصریح کرد: معاونت درمان موظف است که پرونده این بیماران را بررسی کرده و به وزارت بهداشت ارجاع دهد اما تاکنون این اقدام از سوی این مرکز عملی نشده است.

درمان اشتباهی پزشکان عامل فوت بیماران!
روح انگیز سرخابی گرچه خود پزشک است اما پیکان اتهام را نه به سوی بیماران و نه عوارض دارویی بلکه متوجه خود جامعه پزشکی کرده و تصریح کرد: بیماران تالاسمی در اغلب موارد بیش از پزشکان نسبت به بیماری خود آگاهی دارند و پزشکان با بیماران تالاسمی همچون بیماران اورژانسی برخورد می کنند و در اثر اشتباهات مختلف باعث فوت این بیماران می شوند.
این پزشک متخصص در ادامه تشریح کرد: بیماران تالاسمی متاسفانه توسط کسانی درمان می شوند که به این بیماری احاطه ندارند و به دلیل نداشتن اطلاعات کافی همچون بیماران اورژانسی این افراد را مورد درمان قرار می دهند.

دکتر سرخابی تصریح کرد: بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی بیمارستان تخصصی ندارند و با مراجعه به بیمارستان های مختلف، پزشکان با مشاهده برخی علائم عمومی همچون بیماران اورژانسی به این افراد خون تزریق می کنند که تزریق خون نابجا باعث مرگ این افراد می شود و یا درمان های نادرست را انتخاب می کنند که این اقدام جان بیمار را به خطر می اندازد چطور که در برخی موارد این اتفاق افتاده است.
وی ادامه داد: بیماران با توجه به اینکه با این عارضه از همان کودکی رشد کرده و بزرگ می شوند در خصوص بیماری خود مطالعه کرده و آگاهیشان بالا می رود و با توجه به مراجعاتی که داشتم بیماران ادعا کرده اند که پزشک تجویز اشتباهی داشته که یا آنها را مصرف نکرده و یا به دکتر متخصص دیگری مراجعه کرده و در خصوص آن تحقیق کرده اند.
وی به تجربیات خود در این زمینه اشاره کرد و گفت: پزشکان باید غرور و منیت را کنار گذاشته و با بیماران همکاری و تعامل داشته باشند به طوریکه من هم گرچه متخصص هماتولوژی هستم اما بسیاری از آموخته های خود را از همین بیماران کسب کرده ام.

پزشک متخصص هماتولوژی و انکولوژی با  تاکید بر اینکه خانواده ها و پزشکان باید مطالعه خود را بالا برده و اطلاعات خود را در این زمینه افزایش دهند، افزود: عدم آگاهی پدر و مادرها به فرزندانشان به ارث می رسد و خانواده ها باید اطلاعات خود را در خصوص تالاسمی افزایش دهند همانطور که پیش از این تصور می شد کودکان تالاسمی عمر کوتاهی دارند و تا سن 14 سالگی فوت می کنند اما کودکان بسیاری هستند که به سن میان سالی رسیده اند و همچنان برای درمان به من مراجعه می کنند.
دکتر سرخابی با رد تمامی علت هایی همچون مشکلات دارویی و یا بی توجهی بیماران به درمان در مورد مرگ بیماران تالاسمی، تاکید کرد: گرچه مرگ برای همه وجود دارد و عمر دست خدا بوده اما تنها چیزی که جان بیمار را به خطر می اندازد درمان نادرست و بی توجهی پزشک است.
گرچه پس از هفت ماه همچنان چرایی فوت بیماران تالاسمی مشخص نشده اما توپ اتهامات خفیف و شدید و حدس و گمان ها در میان پزشکان و بیماران و حتی داروها در حال چرخيدن است.

با تمامی این اوصاف به نظر می رسد پزشکان هم باید تا حدی رویه خود را عوض کرده و در درمان بیماران،سرعت را فدای دقت نکرده و با حوصله و عطوفت بیشتری اطلاعات را به بیماران انتقال دهند و در عین حال مسئولان ذی ربط باید به صورت جدی تر بحث بيمارستان تخصصي براي اين بيماران خاص را در اولويت كار مدبرانه خويش قرار دهند تا حداقل يك مركز تخصصي در شمال غرب كشور براي اين بيماران خاص داير شود.

منبع

اصلی ترین داروی بیماران تالاسمی بعد از مدت ها توزیع شد اما پولی!!!

اصلی ترین داروی بیماران تالاسمی بعد از مدت ها توزیع شد

اما پولی!!!

جامعه > سلامت – بیماران تالاسمی بعد از وقفه ای طولانی در توزیع داروی حیاتی شان در حالی توزیع دارو را در روز پنج شنبه گذشته به هم اطلاع می دادند که مراجعان حضوری با یک غافلگیری بزرگ مواجه شدند.

مسعود میربیماران تالاسمی شهر تهران در اولین نوبت از دریافت داروی دسفرال سهمیه تابستان مجبور به پرداخت پول برای گرفتن دارو شدند. بیشتر بخوانید »

اطلاعیه انجمن تالاسمی ایران (تعویض کارت)

اطلاعیه انجمن تالاسمی ایران

با توجه به اطلاعیه انجمن تالاسمی ایران، مبنی بر تعویض کارتهای قدیمی انجمن تالاسمی ایران به جهت ایجاد بانک اطلاعاتی و به روز رسانی اطلاعات اعضاء، تمامی افراد تالاسمی استان گیلان در اسرع وقت با در دست داشتن کارت تالاسمی قدیمی انجمن ایران و مدارک مندرج در ذیل به دفتر انجمن تالاسمی گیلان مراجعه بفرمایند.

مدارک مورد نیاز جهت صدور کارت جدید تالاسمی:

 *اصل کارت تالاسمی

 *کپی صفحه اول شناسنامه (در صورت داشتن توضیحات کپی ارسال گردد(

  *کپی کارت ملی

* کدپستی ده رقمی

  *یک قطعه عکس 4*3

همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران

مازندران میزبان همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران

دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران مصادف با روز جهانی تالاسمی در هتل رامسر مازندران برگزار می‌شود.

محمدرضا مشهدی امروز در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری فارس در شهرستان قائمشهر با بیان اینکه همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران 18 و 19 اردیبهشت ماه جاری مصادف با روز جهانی تالاسمی در استان مازندران در سالن همایش هتل رامسر برگزار می‌شود، اظهار داشت: در این مدرسه 200 فرد تالاسمی از تمامی استان‌های کشور با هدف آشنایی و آموزش آخرین دستاوردهای درمان تالاسمی حضور می‌یابند.

وی افزود: در این مدرسه دو روزه، سمینارهایی با موضوع‌های مختلف پزشکی و اجتماعی برگزار می‌شود که در آن جدیدترین مطالب علمی در زمینه تالاسمی و مشکلات افراد تالاسمی مطرح می‌شود.

دبیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به دو هدف محوری برگزاری مدرسه تالاسمی در این دوره ابراز داشت: هدف نخست توجه به شعار جهانی این افراد یعنی حق برخورداری از خدمات درمانی مناسب و با کیفیت برای تمامی بیماران تالاسمی است.

وی هدف محوری دوم را شعار امسال افراد تالاسمی «روز میثاق برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی» عنوان و خاطرنشان کرد: در سال‌های اخیر موفقیت‌های خوبی برای پیشگیری از تولد نوزادان تالاسمی در کشور کسب شده بود ولی در سال جاری در چند استان جنوبی تولد چند نوزاد مبتلا گزارش شد که با توجه به این رویداد، آموزش پیشگیری از تولد نوزادان تالاسمی هدف محوری مدرسه این دوره قرار گرفت.

مشهدی با اشاره به دیگر برنامه‌های مدرسه تالاسمی در رامسر یادآور شد: در 18 اردیبهشت از افراد تالاسمی نمونه و پزشکان فوق تخصصی که در راستای کمک به درمان بیماران تالاسمی خدمات ارزنده‌ای داشتند تجلیل و قدردانی می‌شود.

وی همچنین از نشست روسا و مدیران انجمن‌های تالاسمی سراسر کشور در این روز خبر داد و افزود: همچنین مسئولان عالی رتبه سازمان انتقال خون و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و وزارت بهداشت و درمان، کارشناسان و مسئولان پیوند بیماری‌های خاص و اعضای هیئت مدیره شرکت دارویی اسوه مهمان این مراسم هستند.

منبع

تقدیر از پرسنل بیمارستان رسول اکرم(ص) آبان91

جشن انجمن تالاسمی گیلان ویژه تقدیر از پرسنل بیمارستان رسول اکرم(ص)

انجمن تالاسمی گیلان مراسم جشنی را در روز 24 آبان ماه 1391 در سالن آمفی تئأتر بیمارستان رسول اکزم (ص) رشت برگزار نمود اما این بار مراسم جشن کمی متفاوت با مراسم های سالهای گذشته بود زیرا این برنامه ویژه ، برای تقدیر از پرسنل زحمتکش بیمارستان رسول اکرم (ص) (مرتبط با تالاسمی) بود. ( توضیح اینکه بیمارستان رسول اکرم (ص) تنها مرکزی در استان است که علیرغم تعریف نشدن بخش تالاسمی برای بیمارستان ، مسئولین آن پذیرفته اند که بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی را پذیرش کنند و از سال 81 تاکنون نیز این امر را انجام داده اند و می توان گفت به لحاظ امکانات نیز یکی از بهترین مراکز استان می باشد. بیشتر بخوانید »