آخرین مطالب
خانه / اخبار (برگ 3)

اخبار

گرانی ناگهانی داروی بیماران تالاسمی پس از آزادسازی نرخ دارو

رئیس انجمن تالاسمی ایران به ایلنا خبر داد:

گرانی ناگهانی داروی بیماران تالاسمی پس از آزادسازی نرخ دارو

رئیس انجمن تالاسمی ایران از افزایش قیمت داروی بیماران تالاسمی با اجرای طرح آزادسازی نرخ دارو خبر داد.

مجید آراسته در گفت و گو با خبرنگار ایلنا با اشاره به آزاد سازی نرخ دارو گفت: هر زمانی که ثباتی در وضعیت بیماران تالاسمی ایجاد می‌شود متاسفانه تغییر و تحول اساسی صورت می گیرد و دوباره این بیماران با مشکل روبرو می‌شوند.

وی تصریح کرد: با طرح آزادسازی نرخ دارو، نرخ دارو آزاد می شود و یارانه دارو در قالب صندوق های بیمه ای به وزارت رفاه تعلق می گیرد و آنها موظف می‌شوند یارانه داروها را در آن قالب پوشش دهند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران خاطر نشان کرد: بعد از تلاشهای زیادی که کارشناسان وزارت بهداشت داشتند و همچنین رایزنی های انجمن و ارائه نظرات پزشکان درمانگر در نهایت این تصمیم گرفته شد که به داروهای خارجی یارانه پرداخت شود اما متاسفانه به یکباره از چند روز گذشته شاهد آزاد سازی نرخ دارو بودیم.

آراسته با ابراز تاسف از اینکه باآزاد سازی نرخ دارو به یکباره با افزایش قیمت دارو مواجه شده ایم، افزود: این مسئله به شدت در بین بیماران تالاسمی نگرانی ایجاد کرده است و امیدواریم در این قضیه تجدید نظر شود و جلوی آزادسازی نرخ دارو گرفته شود.

وی افزود: قیمت داروی دسفرال در تاریخ 5/3/93 معادل 5000 ریال و سهم بیمار0 ریال بوده است در حالی که قیمت این دارو در تاریخ 11/3/93 معادل 120000 ریال و سهم بیمار 16800ریال شده است.

آراسته ادامه داد: همچنین قیمت داروی اوسورال 500میلی گرمی در تاریخ 5/3/93 معادل  25000 ریال و سهم بیمار صفر بوده است در حالی که قیمت این دارو در تاریخ 11/3/93 معادل 32000 ریال و سهم بیمار 2240 ریال شده است.

وی همچنین به افزایش قیمت داروی 500 میلی گرمی اکسجید اشاره کرد و افزود: این دارو در تاریخ 5/3/93 معادل 25000 ریال و سهم بیمار 2500 ریال بوده در حالی که در تاریخ 11/3/93 معادل 220000 ریال و سهم بیمار 77000 ریال شده است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران افزود: همچنین قیمت داروی دفروکسامین در تاریخ 5/3/93، 5000 ریال و سهم بیمار 0 ریال بوده است در حالی که قیمت این دارو در تاریخ 11/3/93 معادل 90000 ریال بوده است و سهم بیمار 4500 ریال شده است.

وی بااشاره به اینکه در مورد داروهای خوراکی هر قر ص دفرازیروکس که پیش ازاین 2500 تومان بود با‌آزاد سازی نرخ دارو به بیش از 7000 تومان افزایش پیدا کرده است، افزود: بیماری که سالیان سال زحمت کشیده شده تا داروی خوراکی مصرف کند در حالی که چند سال داروی 2500 تومانی استفاده می کرد و بخشی از آن را بیمه تحت پوشش قرار می داد به یکباره دارو 7000 تومان می شود وبیمه همچنان مانند گذشته مبلغ جزئی از آن را پوشش می دهد. به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران هزینه بسیار سنگینی به بیماران تالاسمی و خانواده هایشان تحمیل می شود.

وی در پاسخ به این سوال که بیش از این بیماران چه میزان از هزینه دارو دفرازیروکس را پرداخت می کردند، افزود: دربیمه خدمات درمانی این دارو را بیمار 250 تا 300 تومان به ازای هر قرص می پرداخت و اکنون به یکباره بیمار باید حدود شش هزار تومان هزینه دارو بپردازد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: با آزاد سازی نرخ دارو می‌خواهند به داروی بیماران خاص و آسیب‌پذیر سوبسید بدهند و هر فردی که به صورت عادی بخواهد از این دارو استفاده کند سوبسیدی به آن‌ها تعلق نمی‌گیرد.

آراسته ادامه داد: وقتی دارویی ویژه بیماران تالاسمی، خاص و صعب الاعلاج است چطور می‌توانند چنین تصمیمی بگیرند مگر افراد عادی نیاز به داروی آهن‌زدا دارند؟

وی با اشاره به اینکه افزایش بار آهن را در بیماری های محدودی داریم که اغلب آنها مزمن، صعب الاعلاج و خاص هستند، افزود: افرادی که این دارو ها را مصرف می کنند همه افراد آسیب پذیری هستند و هیچ وقت یک فرد عادی به این دارو ها نیاز پیدانمی کند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران افزود: اگر بحث قاچاق و سوء استفاده از داروهم مطرح باشد این مسئله جزئی و اندک است وهیچ وقت یک بیمار تالاسمی نمی آید داروی خود را بفروشد.

وی با اشاره به افزایش قیمت واکسن پنوموکک به دلیل آزاد سازی نرخ دارو گفت: این واکسن را که پیش ازاین بیماران تالاسمی با دفترچه بیمه بدون هزینه و یا با هزینه جزئی می گرفتند بعد از آزاد سازی نرخ دارو بین 80 تا 100هزار تومان باید هزینه آن را بدهند.

آراسته خاطر نشان کرد: بیماران تالاسمی به دلیل برداشتن طحال براساس دستورالعمل های درمانی و پروتکل های بین المللی نیاز است که هر 3 تا5 سال این واکسن را بزنند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه آزاد سازی نرخ دارو در نهایت مشکل تامین دارو را برای بیماران تالاسمی بوجود خواهد آورد، افزود: با توجه به افزایش قیمت دارو و مشکلات نقدینگی که داروخانه ها دارند در خرید دارو آنها دچار مشکل می شوند چرا که باید پول بیشتری را نسبت به گذشته بابت دارو ها پرداخت کنند آن هم با شرایط معوقاتی که بیمه ها به داروخانه ها دارند.

وی افزود: بار سنگینی که داروهای خاص دارد باعث شده خیلی داروخانه ها یا آنها را توزیع نکنند و یا را به طور محدود تهیه کنند که عملا فشار سنگینی به بیماران می آیند.

منبع: ایلنا

قیمت داروی بیماران تالاسمی به قیمت قبلی خود باز گردد

تاکید دبیر انجمن تالاسمی ایران:

قیمت داروی بیماران تالاسمی به قیمت قبلی خود باز گردد

سلامت نیوز:دبیر انجمن تالاسمی ایران از اقدام غیر مسئولانه وزارت رفاه و بهداشت در افزایش سهم بیماران تالاسمی در درمان خود به شدت انتقاد کرد و گفت: از وزارت بهداشت و رفاه می خواهیم که قیمت داروی بیماران تالاسمی را به قیمت قبلی خود برگردانند.

محمدرضا مشهدی در گفت‌و گو با فارس، اعلام کرد: برخی از شرکت‌ها بنام تولید به واردات داروهایی مشغول هستند که از سوی بیماران مورد قبول واقع نمی‌شود و به دلیل نفوذ سهامداران این شرکت‌ها در نظام تصمیم گیری دارویی و بیمه ‌ای، به جای اقناع بیماران و افزایش کیفیت داروها، فشار بر بیماران برای مصرف داروهای فوق افزایش یافته است.

دبیر انجمن تالاسمی ایران با اعلام این مطالب که وزارت بهداشت در زمینه درمان تالاسمی دقیقاً بر خلاف شعارهای خود در سال 93 عمل کرده است افزود: جای تعجب دارد که در سایه مدیریت وزیری که سال ها به طور غیر مستقیم با درمان مبتلایان به تالاسمی آشنا بوده است، رفتارهای خلاف حقوق بیمار صورت می‌پذیرد.

مشهدی گفت: از وزارت بهداشت و رفاه می خواهیم که قیمت داروی بیماران تالاسمی را به قیمت قبلی خود برگردانند و در شرایطی که به مدت 5 سال، کمبود شدید دارو بیماران تالاسمی را رنج می دهد و هنوز این کمبود پا برجاست، از افزودن فشار مضاعف بر این بیماران خودداری کنند.

منبع: سلامت نیوز

با حضور مسئول دبیر خانه ستاد چهلمین سالروز تاسیس سازمان انتقال خون ایران نشست هم اندیشی ستاد چهل سالگی اداره كل انتقال خون استان گیلان برگزار گردید

 با حضور مسئول دبیر خانه ستاد چهلمین سالروز تاسیس سازمان انتقال خون ایران نشست هم اندیشی ستاد چهل سالگی اداره كل انتقال خون استان گیلان برگزار گردید

ه گزارش روابط عمومی ، نشست هم اندیشی ستاد چهل سالگی سازمان انتقال خون ایران با حضورمسئول دبیرخانه چهلمین سالروز تاسیس این سازمان ،مدیر کل ، مدیران عامل انجمن تالاسمی ، هموفیلی ،مدیرت دفتر حفظ وجذب و روابط عمومی اداره کل انتقال خون استان گیلان ، روز پنج شنبه 25 اردیبهشت ماه برگزار گردید.

در این نشست دکتر داودی مدیر کل انتقال خون استان گیلان ضمن عرض خیر مقدم خدمت مدعوین گرامی ، به تشریح برنامه های چهل سالگی سازمان انتقال خون ایران و اداره کل انتقال خون استان گیلان پرداخت و از همه مسئولین انتقال خون استان گیلان خواست با تمام توان و ظرفیت های موجود در استان مراسم چهل سالگی تاسیس سازمان انتقال خون ایران را برگزار نمایند.

وی ادامه داد : برنامه ریزی های بسیار خوبی در خصوص برگزاری هر چه باشکوهتر این مراسم توسط روابط عمومی و دفترحفظ وجذب اهداکنندگان خون این اداره کل انجام پذیرفته تا این مراسم باشکوه و ویژه با حضور مقامات استانی برگزار گردد.

bc358e18-ec04-4009-890d-e7d3aa8381e1_20140515_134539

در ادامه نشست خانم فرامرزی مسئول دبیرخانه ستاد چهلمین سالروز تاسیس سازمان انتقال خون ایران نیز در خصوص برنامه ها واقدامات انجام گرفته شده توسط این ستاد به منظور برگزاری جشن چهل سالگی اشاراتی نمودند.

وی برنامه های ارائه شده و انجام پذیرفته در اداره کل انتقال خون استان گیلان درخصوص جذب اسپانسر ، هماهنگی های لازم با سایر ارگانها ، نهادهای مردمی ، هنرمندان، و ورزشکاران را خوب دانسته و بکارگیری و استفاده از این نیروها را برای برگزاری هر چه باشکوهتر مراسم چهل سالگی تاسیس سازمان انتقال خون ایران بسیار مهم توصیف نمودند.

73ccf905-a923-40db-9984-e983c7dad71a_20140515_134548

منبع: www.gbto.ir

گزارش نمایشگاه اتومبیل های کلاسیک (93/02/19)

گزارش نمایشگاه اتومبیل های کلاسیک
در سالیان اخیر در رسانه های عمومی تالاسمی به شکل نادرستی به تصویر کشیده شده است. به طوریکه عموم جامعه فرد تالاسمی را ناتوان از انجام هرگونه فعالیت و به نوعی معلول متصور هستند. به همین جهت انجمن تالاسمی گیلان در نظر دارد با برگزاری همایش هایی نظیر نمایشگاه اتومبیل های کلاسیک در جهت آشنایی بهتر و صحیح عموم جامعه با بیماری تالاسمی و فرد تالاسمی گام بردارد.نمایشگاه اتومبیل های کلاسیک با همکاری مشترک انجمن تالاسمی استان گیلان و هیات اتومبیل رانی و موتورسواری استان گیلان در تاریخ 93/02/19 به مناسبت روز جهانی تالاسمی (18 اردیبهشت) در ورزشگاه سردار جنگل رشت برگزار گردید. بیشتر بخوانید »

گزارش عملکرد انجمن تالاسمی استان گیلان در سال 92

 


گزارش عملکرد انجمن تالاسمی استان گیلان در سال 92
انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان گیلان از قدیمی ترین موسسات غیر دولتی فعال در حوزه تالاسمی کشور می باشد. این موسسه در آغاز سومین دهه فعالیت خود تلاش نمود با برنامه ریزی و تعیین اهداف مشخص در جهت افزایش کارایی انجمن در سال 92 بپردازد. از جمله این اهداف می توان به موارد زیر اشاره نمود: بیشتر بخوانید »

پیشرفتی بی‌سابقه در درمان هپاتیت C

 پیشرفتی بی‌سابقه در درمان هپاتیت C

بیست و پنج سال پس از اینکه دانشمندان ویروس هپاتیت C کشف کردند، پزشکان پیروزی بر عفونتی را اعلام کردند که فقط در آمریکا بیش از ۳ میلیون نفر را مبتلا می‌کند و میزان مرگ و میر ناشی از آن بیش از HIV است.
به گزارش لس‌آنجلس تایمز نتایج رشته‌ای از کارآزمایی‌های بالینی نشان می‌دهد که نسل جدیدی از داروهای ضدویروسی می‌توانند این ویروس تخریب‌کننده کبد را در مدت به کوتاهی هشت هفته تقرییا از جریان خون بیماران پاک کنند.
حتی در بیمارانی که شدیدترین عفونت‌ها را داشتند، این داروهای جدید توانستند ویروس را به میزان‌های بالایی در حد ۹۰ درصد مهار کنند. اما قیمت این داروها بسیار بالا است. بیشتر بخوانید »

نخستین خون مصنوعی بر روی انسان آزمایش می‌شود

نخستین خون مصنوعی بر روی انسان آزمایش می‌شود
کیسه خون
محققان انگلیسی قصد دارند برای نخستین‌بار خون مصنوعی تولید شده از سلول‌های بنیادی انسان را بر روی چند بیمار مبتلا به تالاسمی مورد آزمایش قرار دهند.
به گزارش سرویس علمی خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، آزمایش نخستین خون مصنوعی جهان که برای سال 2016 برنامه ریزی شده است، امکان تولید خون در مقیاس صنعتی را فراهم کرده و طی چند دهه آینده به جایگزین مطمئنی برای کمبود خون اهدایی تبدیل خواهد شد. بیشتر بخوانید »

ارایه یک روش جدید برای درمان بیماری های هپاتیت C و ایدز

 ارایه یک روش جدید برای درمان بیماری های هپاتیت C و ایدز

سلول های بنیادی
تهران – ایرنا- دو پزشک مصری مدعی شدند پس از 20 سال فعالیت مستمر بر روی یک پروژه تحقیقاتی بالاخره روش جدیدی را برای درمان بیماری های هپاتیت C و ایدز کشف کرده اند.
به گزارش خبرنگار علمی ایرنا از منابع خبری ، این دو پزشک مصری به تازگی این روش درمانی را روی بیماران مبتلا به ایدز و هپاتیت C آزمایش کردند. بیشتر بخوانید »

بیمارستان‌ها زیر بار بستری رایگان بیماران تالاسمی نمی‌روند

انتقاد رئیس انجمن تالاسمی ایران:
بیمارستان‌ها زیر بار بستری رایگان بیماران تالاسمی نمی‌روندتالاسمی1

رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه بیماران تالاسمی بر اساس قانون از پرداخت فرانشیز معاف هستند، گفت: اما متاسفانه مشکلاتی در این خصوص وجود دارد و بیمارستان‌ها به دلایل مختلف از جمله مشکلات مالی زیر بار بستری رایگان بیماران تالاسمی نمی‌روند.
دکتر مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، درباره هزینه‌های بستری و درمان بیماران تالاسمی در مراکز درمانی اظهار کرد: بیماران تالاسمی بر اساس قانون از پرداخت فرانشیز معاف هستند. بیشتر بخوانید »