آخرین مطالب
خانه / اخبار

اخبار

سمینار آموزشی انجمن تالاسمی استان گیلان

 

سمینار علمی آموزشی انجمن تالاسمی استان گیلان در تاریخ ۱۳۹۶/۰۷/۱۳با حضور برجسته ترین متخصصین کشور در امر تالاسمی در سالن همایش بیمارستان ۱۷ شهریور برگزار گردید. در این سمینار جدیدترین مطالب آموزشی مربوط بیشتر بخوانید »

جشن روز جهانی تالاسمی ۹۶/۰۲/۱۷ در استان گیلان

 

مراسم گرامی داشت روز جهانی تالاسمی با برگزاری جشنی توسط انجمن تالاسمی استان گیلان در تالار بزرگ گلستان رشت برگزار گردید. در این مراسم تعداد کثیری از عزیزان تالاسمی و خانواده هایشان از سرتاسر استان حضور داشتند. در این مراسم علاوه بر برنامه های سرگرم کننده ، از اهداکنندگان مستمر خون که رکوردار اهدای خون هستند نیز توسط انجمن تقدیر بعمل آمد همچنین کیکی به مناسبت این روز تدارک دیده شده بود که توسط مسن ترین بیمار تالاسمی با سن ۵۸ سال ، برش داده شد. مراسم با قرعه کشی جوایز برای حضار به پایان رسید.

IMG_0358

۲

۳

۵

۱

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان گیلان: نظام سلامت تاثیری در وضعیت بیماران خاص نداشته است

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان گیلان با بیان اینکه نظام سلامت تاثیری در وضعیت بیماران خاص نداشت گفت: یک سال است که منتظر ملاقات با استاندار گیلان هستیم.

به گزارش خبرگزاری تسنیم از رشت، مجتبی زاهدی در مراسم روز جهانی تالاسمی اظهار داشت: روز جهانی تالاسمی ۸ می مصادف با ۱۸ اردیبهشت تا سالیان زیادی در تقویم ملی ما بود اما با نظر نمایندگان مجلس به روز بیماران خاص و صعب‌العلاج تغییر نام یافت.

رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی استان گیلان تصریح کرد: انجمن تالاسمی گیلان در سال ۱۳۷۲ تاسیس شد و به همت برخی از پزشکان و خیرین و با فعالیت خود بیماران تالاسمی استان گیلان تاکنون فعالیت داشته است.

وی با اشاره به اینکه نظام سلامت شاید برای عموم مردم خوب و مطلوب بوده است اما برای بیماران خاص تاثیر شگرفی را شاهد نبودیم افزود: حتی در راستای تامین داروهای بیماران تالاسمی هم به‌خاطر نداشتن کیفیت مطلوب داروها هم مفید واقع نشد.

زاهدی با بیان اینکه  این داروها تنها برای عده خاصی قابل استفاده است ابراز داشت: بیماران به‌دلیل بروز عوارض داروها ترجیح می‌دهند با هزینه زیادتری از داروهای خارجی استفاده کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان عنوان کرد: انجمن تالاسمی گیلان با هزار و ۲۵۵ نفر عضو  یک انجمن مردم نهاد است و مورد حمایت خاصی قرار نگرفته و خواستار همکاری بیشتر از سوی مراکز درمانی و بهداشتی با بیماران تالاسمی گیلان هستیم.

وی با اشاره به اینکه در بیمارستان رازی به‌صورت روزهای زوج و فرد به بیماران تالاسمی خون تزریق می‌شود و موارد اورژانسی هم با توجه به حجم زیاد بیماران رخ می‌دهد گفت: برای ارائه بهتر خدمات به این بیماران نیازمند اختصاص بخش ویژه هستیم.

زاهدی با بیان اینکه مردم و مسئولان به‌درستی بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند افزود: در پی درخواست دیدار با استاندار گیلان از ۱۸ اردیبهشت ۹۵ تاکنون به جز وعده تماس اقدام دیگری صورت نگرفته است و ما همچنان منتظر تحقق وعده‌های مسئولان هستیم.

وی با تاکید بر اینکه این بیماران مانند سایر اقشار جامعه می‌توانند به فعالیت‌های اجتماعی و ورزشی بپردازند گفت: در صورت حمایت مناسب و به‌موقع از بیماران تالاسمی با در اختیار قرار دادن داروی با کیفیت و با دسترسی آسان و رایگان می‌توان شاهد شکوفایی استعدادهای بیماران تالاسمی در حوزه وررزشی و اجتماعی بود.

به گزارش خبرگزاری تسنیم در این مراسم که بدون حضور مسئولان استان گیلان برگزار شد از گروه اهداکنندگان مستمر خون تقدیر به‌عمل آمد.

منبع:خبرگزاری تسنیم

بیشتر بخوانید »

گفتگوی مجتبی زاهدی رییس هیأت مدیره و مدیر عامل انجمن تالاسمی استان گیلان با خبرگزاری تسنیم

مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان مطرح کرد

بیماران تالاسمی گیلان در انتظار تحقق وعده تأسیس درمانگاه تخصصی/جامعه و مسئولان بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند

مدیرعامل انجمن بیماران گیلان با بیان اینکه جامعه و مسئولان بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند، گفت: دسترسی به داروهای مؤثر و با کیفیت حق مسلم بیماران تالاسمی است و بیماران تالاسمی گیلان هنوز در انتظار تحقق وعده تأسیس درمانگاه تخصصی هستند.

بیشتر بخوانید »

بازدید نمایندگان انجمن تالاسمی استان گیلان از بخش تالاسمی بیمارستان شهید نورانی تالش و ویزیت رایگان بیماران توسط پزشکان متخصص خون

بازدید نمایندگان انجمن تالاسمی استان گیلان از بخش تالاسمی بیمارستان شهید نورانی تالش و ویزیت رایگان بیماران توسط پزشکان متخصص خون 

در تاریخ ۳۰/۰۲/۱۳۹۵ جناب آقای مجتبی زاهدی رییس هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن و آقای سید مجتبی میرعبدالعظیمی عضو هیأت مدیره انجمن به همراه آقایان دکتر بهرام دربندی و عادل باقرسلیمی از متخصصین برجسته خون در استان بیشتر بخوانید »

افزایش قیمت داروهای تالاسمی/تجهیزات مصرفی ارزان در چین با برچسب ایرانی تولید می‌شود

رییس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با ایلنا:

افزایش قیمت داروهای تالاسمی/تجهیزات مصرفی ارزان در چین با برچسب ایرانی تولید می‌شود

مجید آراسته (رییس انجمن تالاسمی ایران) در گفت‌و‌گو با خبرنگار سلامت ایلنا، با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی در تهیه هر دو گروه دارو‌های مصرفی که به دارو‌های تزریقی و خوراکی تقسیم می‌شود با مشکلات عدیده‌ای رو به رو هستند، گفت: مشکلی که بیماران تالاسمی در خصوص داروهای تزریقی دارند تغییر قیمت دارو‌ها هست که طی چند ماه گذشته این قیمت‌ها افزایش و بیماران را دچار مشکل کرده است.

وی با بیان اینکه در گذشته بیماران تالاسمی ۲۰۰ تومان هزینه هر دارو را می‌دادند که الان به ۵۰۰ تومان افزایش پیدا کرده است، گفت: افزایش قیمت داروهای تالاسمی هزینه سنگینی را به بیماران تحمیل می‌کند چراکه به‌طور متوسط هر بیمار باید ماهانه ۱۰۰ تا ۱۲۰ دارو مصرف کند.

آراسته افزود: البته برای داروهای داخلی هزینه‌ای پرداخت نمی‌شود اما بیماران؛ تیم درمانگر و جامعه پزشکی نسبت به داروهای خارجی ولو آنکه با قیمت بالایی نیز تهیه می‌شوند؛ تجربه بهتری دارند. از همین رو بسیاری از بیماران بیش از ۳۰ سال است که به داروهای خارجی عادت کرده‌اند.

وی با اشاره به کیفیت متغیر بعضی از داروهای تولید داخل کشور گفت: متاسفانه برخی از شرکت‌های تولیدکننده بداخلاقی‌هایی انجام می‌دهند. آنها گاه نسبت به تغییر ماده اولیه دارو‌ها بدون اطلاع و آگاهی‌رسانی به بیماران اقدام می‌کنند به‌طور مثال یکبار دارویی را با ماده اولیه با کیفیت وارد می‌کنند و بار بعد یک ماده اولیه بدون کیفیت می‌خرند که عوارض زیادی برای بیماران به همراه دارد.

رییس انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه متغیر بودن کیفیت داروهای تالاسمی موجب شده بیماران نسبت به تولیدات داخل اطمینان نداشته باشند و این دارو‌ها را خریداری نکنند، گفت: خیلی از بیماران مجبورند با خرید داروهای خارجی هزینه‌هایی را بپردازند که توانایی پرداخت این هزینه‌ها واقع در توان بیشتر خانواده‌ها نیست.

وی ادامه داد: درحال حاضر این زنگ خطر به صدا درآمده و برخی بیمارن درمان خود را به دلیل نداشتن هزینه‌های مالی متوقف کرده‌اند. این مساله خود می‌تواند هزینه‌ها و توابع سنگینی برای وزارت بهداشت و درمان در پی داشته باشد چراکه اگر این دارو‌ها استفاده نشود، عوارض تالاسمی شامل عوارض قلبی، ‌کلیوی و کبدی سراغ بیماران می‌آید که در این صورت هزینه‌های سنگینی را وزارت بهداشت و درمان باید برای جبران این عوارض متحمل شود.

آراسته با بیان اینکه این مساله درخصوص داروهای خوراکی داخلی و خارجی هم صدق می‌کند، گفت: بیماران برای داروهای تولید داخل هزینه‌ای نمی‌پردازند ولی برای داروهای تولید خارج هزینه‌هایی می‌پردازد که افزایش قیمت شامل حال آن دارو‌ها هم شده است.

وی افزود: داروهای خوراکی مصرفی بیماران تالاسمی در حال حاضر از حدود ۹۰۰ تومان به ۲هزار تومان افزایش پیدا کرده است و این مساله برای یک عده از بیمار‌ان که براساس شرایط خاص یا عدم سازگاری با داروهای داخلی براساس نظر پزشک معالج نیاز به داروهای خارجی داشتند؛ بسیار مشکل‌ساز شده است و اغلب بیماران توان پرداخت آن را ندارند.

لزوم توجه به بازاریابی در حوزه تولید دارو‌ها

آراسته در ادامه با تاکید بر لزوم اهمیت به رعایت حقوق مشتری ازسوی شرکت‌های تولیدکننده دارو گفت: این شرکت‌ها باید اطلاع‌رسانی بیشتری انجام دهند و مطالعات بیشتری روی نتایج داروی تولیدی خود انجام دهند و اگر مطالعاتی دارند نتایج را پیگیر باشند و ببینند بیماران بعد از خوردن دو سه سال تا دارو چه وضعیتی دارند. در این صورت بسیاری از ابهامات برطرف خواهد شد.

وی گفت: کلمه مارکتینگ و بازاریابی در مسایل پزشکی زیاد استفاده نمی‌شود ولی این بحث درخصوص رضایت‌مندی بیمار از دارو بسیار مهم است که متاسفانه درحال حاضر خیلی به این مسائل و اینکه بیمار تا چه اندازه از دارو رضایتمندی دارد و دارو چقدر اثربخشی داشته؛ توجه نمی‌شود. به همین دلیل کوهی از سوالات برای بیماران مزمنی مثل تالاسمی ایجاد و موجب می‌شود رقابت زیادی برای مصرف داروهای تولید داخل وجود نداشته باشد که خودش مشکلاتی را ایجاد می‌کند.

وی اضافه کرد: متاسفانه دقت نمی‌شود و بررسی نمی‌شود. امیدواریم این مطالعات و بررسی‌ها انجام شود و نتایج شفاف در اختیار بیماران قرار داده شود.

درخصوص کیفیت پایین تجهیزات مصرفی پاسخی از وزارت بهداشت نگرفتیم

رییس انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از کیفیت بسیار پایین تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی گفت: در بحث تجهیزات پزشکی غیر از پمپ دسفرال که یک بخشی از آن داخلی و یک بخش دیگرش خارجی است؛ بقیه تجهیزات بیماران تالاسمی همه داخلی هستند و متاسفانه مدتی‌ست که ما به شدت با افت کیفیت در این محصولات روبه‌رو هستیم.

وی افزود: کیفیت پایین سرنگ‌ها، چسب‌ها و دیگر تجهیزاتی که بیماران تالاسمی مصرف می‌کنند به هیچ وجه باورکردنی نیست به طوری‌که گاهی برخی از چسب‌ها اصلا نمی‌چسبد و گاهی هم آنقدر سخت می‌چسبد که وقت کندن پوست بچه‌ها آزرده و زخم می‌شود.

وی تاکید کرد: واقعا جای سوال است که چه معیار و ملاکی برای اعطای استاندارد و ایزو برای محصولات وجود دارد؟ اینکه وقتی روی اکثر محصولات نوشته شده “ایزو” چرا ما با کیفیت پایین روبه‌رو هستیم؟ و چرا تجهیزاتی که با کیفیت فوق‌العاده پایین تولید می‌شوند علامت ایزو و استاندارد دارند؟

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی با محدودیت مصرف در تجهیزات مصرفی روبه‌رو هستند، گفت: به بیماران ۲۰ تا ۲۵ تا عدد سرنگ و مقداری هم چسب و الکل داده می‌شود و اگر این تجهیزات خراب شوند؛ بیمار سهمیه ماه خود را از دست می‌دهد.

آراسته افزود: مشکل دیگر بیماران تالاسمی این است که بخش زیادی از دارو‌ها به همین شکل هدر می‌رود. یعنی بیمار سرنگ خود را از شب برای تزریق آماده و به پمپ وصل می‌کند؛ بعد صبح می‌بیند نصف بیشتر دارو‌ها از اطراف سرنگ ریخته است. یعنی درمان بیمار عملا با مشکل مواجه می‌شود و این خطری است که جامعه ما را تهدید می‌کند.

وی تاکید کرد: مشکل کیفیت پایین تجهیزات تنها مختص بیماران تالاسمی نیست بلکه در همه بیماری‌ها اینطور است منتها مساله‌ای که این بیماران را تهدید می‌کند؛ این است که این بیماران باید مدام دارو‌های خود را مصرف کنند و زندگی آن‌ها در گروی مصرف این دارو‌هاست. بنابراین این مشکلات در درازمدت ضربه بدی روی سیستم بهداشتی و درمانی ما خواهد گذاشت.

وی با اشاره به اینکه وقتی بحث حمایت از تولید داخل مطرح می‌شود همه دوست دارند محصولات ایرانی مصرف کنند ولی وقتی کیفیت پایین را می‌بینند و اینکه استفاده از تولید داخلی مضراتش بیشتر از فوایدش هست، از این کار منصرف می‌شوند، ادامه داد: باید توجه داشت که وقتی شعار‌ی درمورد خودکفایی و حمایت از تولید داخل داده می‌شود؛ حمایت لازم را می‌طلبد و حمایت از تولید داخل صرفا متوجه مصرف‌کننده و مردم نیست بلکه تولیدکننده هم باید این برخی از اصول اولیه را رعایت کند ولی ظاهرا تولیدکننده‌های ما فقط روی مصرف‌کننده فشار می‌آورند تا تولیدات داخلی را مصرف کنند.

آراسته افزود: درخصوص کیفیت بسیار پایین تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نامه نوشته‌ایم ولی هنوز پاسخی از وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دریافت نکرده‌ایم.

برخی تجهیزات مصرفی در چین تولید و با برچسب ایران توزیع می‌شوند

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه زمزمه‌هایی شنیده‌ایم که بعضی از تجهیزات مصرفی اصلا تولید داخل کشور نیست و در چین تولید می‌شوند اما برچسب تولید ایران می‌خورند و در کشور توزیع می‌شوند، گفت: این‌ها مسایلی است که برخی شرکت‌های توزیع کننده تجهیزات پزشکی به ما می‌گویند. اینکه مثلا جنسی در چین به دلیل اینکه در آنجا هزینه تولید ارزان‌تر است؛ تولید می‌شوند اما با برچسب ایرانی در داخل توزیع می‌شوند.

وی ادامه داد: نکته دیگری که درخصوص بازار داروهای تالاسمی قابل ذکر است؛ اینکه ما برند‌های مختلفی در بیرون می‌بینیم ولی اصل این است که همه این محصولات در یک کارخانه تولید می‌شوند اما با نام‌های مختلف وارد بازار می‌شوند و متاسفانه بیمار فکر می‌کند اگر کالا را عوض کند و کالای دیگری بگیرد؛ با کیفیت بهتری روبه‌رو خواهد شد غافل از اینکه این محصولات همه در یک خط تولید می‌شوند و کیفیت‌شان همه یکی‌ست.

وی با اشاره به این موضوع که معضل دیگری که ما در خرید تجهیزات پزشکی با آن روبه‌رو هستیم؛ توجه بیشتر به قیمت این محصولات است تا کیفیت آن، اظهار کرد: ما همواره این مشکل را با استان‌ها و شهرستان‌های دیگر داریم که در مناقصه‌ها بیشتر به قیمت محصولات توجه می‌کنند تا کیفیت. امیدواریم کیفیت هم یک آیتمی باشد که برای تهیه داروهای بیماران و تجهیزات مورد توجه قرا بگیرد و فقط قیمت موردنظر نباشد.

بیمه‌ها بیشتر به شعار‌هایشان درباره کاهش درد بیماران عمل کنند

آراسته با اشاره به افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی اظهار کرد: از مسولان تقاضا داریم بحث قیمت دارو‌ها را بیشتر مورد توجه قرار بدهند و بیمه‌ها نیز همانطور که همیشه شعارشان کاهش درد و آلام بیماران است، به این شعار عمل کنند تا حداقل بتوانند بخشی از هزینه‌های پرداختی از جیب بیماران که باید هزینه شود را کاهش دهند.

وی در پایان تاکید کرد: بیماری تالاسمی بیماری مزمنی است که تا سال‌ها همراه افراد هست و این مساله به خودی خود موجب رنج‌هایی در بیماران خواهد بود. امیدورایم با توجه به شرایط موجود و برداشته شدن تحریم و شکوفا شدن وضعیت اقتصادی؛ به همه بیماران به‌خصوص بیماران مزمن و تالاسمی توجه بیشتری شود تا این افراد نیز از زندگی لذت ببرند و آنقدر زجر و درد نکشند.

 

منبع: ایلنا 

برگزاری کارگاه آموزشی تالاسمی ، انجمن تالاسمی استان گیلان

برگزاری کارگاه آموزشی تالاسمی ، انجمن تالاسمی استان گیلان

کارگاه آموزشی تالاسمی ، انجمن تالاسمی استان گیلان با حضور بیماران تالاسمی و خانواده هایشان ساعت ۱۰ صبح روز ۱۳۹۴/۰۸/۱۴ در محل سالن آمفی تئأتر بیمارستان الزهرا رشت برگزار گردید.

مراسم با تلاوت قرآن و سرود ملی آغاز شد. سپس آقای مجتبی زاهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان گیلان جهت خیر مقدم چند دقیقه ای برای حضار صحبت نمودند و پس از آن سخنرانی های علمی به ترتیب با حضور دکتر بهرام دربندی و دکتر عادل باقرسلیمی (فوق تخصص خون و آنکلوژی) ادامه یافت و در پایان سخنرانی علمی دوم ۲ سوال از بین سخنرانیها برای حضار مطرح گردید.

 پس از پذیرایی و دقایقی استراحت  دکتر داودی ریاست محترم سازمان انتقال خون گیلان نیز درباره مسائل مختلف بانک خون و خون سالم سخنرانی نمودند و به سولات بیماران نیز پاسخ دادند. در بخش دیگر برنامه از خانم عسگری پرستار بازنشسته بخش تالاسمی بیمارستان رازی از طرف انجمن تالاسمی استان گیلان تقدیر به عمل آمد.

در یکی دیگر از بخشهای برنامه نیز سخنرانان در قالب پنل پرسش و پاسخ به سوالات حضار پاسخ دادند.

در پایان برنامه نیز از دکتر داودی رییس سازمان انتقال خون استان گیلان و آقایان دکتر بهرام دربندی و دکتر عادل باقر سلیمی (سخنرانان علمی برنامه) و دکتر بابایی نماینده شرکت داروسازی اکسیر حامی کارگاه آموزشی ، از طرف انجمن تالاسمی تقدیر به عمل آمد.

همچنین قرعه کشی بین شرکت کنندگان در این کارگاه آموزشی برگزار شد و به ۱۰نفر از عزیزان که به ۲ سوال مطرح شده پاسخ صحیح دادند هدایایی به رسم یادبود اهدا گردید.

انجمن تالاسمی گیلان از داروسازی اکسیر اصلی ترین حامی مالی این کارگاه آموزشی و انجمن تالاسمی ایران به جهت حمایتهای بی دریغ خود جهت برگزاری این کارگاه آموزشی و شرکتهای صنایع شیر ایران پگاه ، آب معدنی کوهرنگ(اشی مشی) و آبمعدنی واتا و همچنین تیم اجرایی برنامه کمال تشکر و قدردانی را دارد.

IMG_3695۱

IMG_3721

۲

۳

IMG_3948

IMG_3956 IMG_3958

IMG_3958

IMG_3962 IMG_3967 IMG_3972 IMG_3973 IMG_3975

IMG_4012

اردوی تفرحی انجمن تالاسمی استان گیلان (۲۷ شهریور ۱۳۹۴)

اردوی تفرحی انجمن تالاسمی استان گیلان (۲۷ شهریور ۱۳۹۴)

اردوی تفریحی انجمن تالاسمی استان گیلان در روز جمعه ۲۷ شهریور ۱۳۹۴ در ساحل طالب آباد انزلی با حضور حدود ۱۰۰ تن از عزیزان تالاسمی سراسر استان گیلان برگزار گردید. بیشتر بخوانید »