آخرین مطالب
خانه / ۱۳۹۲ / خرداد

بایگانی/آرشیو ماهانه: خرداد ۱۳۹۲

گزارش اردوی تفریحی موزه میراث روستایی مورخ 9/3/1392 انجمن تالاسمی استان گیلان

بسمه تعالی

گزارش اردوی تفریحی موزه میراث روستایی مورخ 9/3/1392 انجمن تالاسمی استان گیلان

اولین اردوی تفریحی انجمن تالاسمی استان گیلان در سال 1392 در محل موزه میراث روستایی واقع در 15 کیلومتری رشت برگزار گردید.(موزه میراث روستایی مکانی بسیاردیدنی و وسیع در دل جنگل سروان است که آداب و رسوم و فرهنگ مردم گیلان را از زمانهای دور گردهم آورده اند)

شرکت کنندگان در اردو پس از گردآمدن در محل مصلی رشت ، سوار وسیله نقلیه ای شدند که از قبل توسط انجمن تدارک دیده شده بود و به سمت موزه میراث روستایی حرکت کردند. پس از رسیدن به موزه یک راهنما به بازدیدکنندگان اضافه شده و ساعت 15:30 بازدید از موزه آغاز شد.

بازدیدکنندگان با توضیحات راهنما با قسمتهای مختلف موزه آشنا شدند. بازدید از موزه حدوداٌ 30/3 به طول انجامید. پس از پایان بازدید همه به سمت رشت حرکت کردند و پس از یک پذیرایی مختصر ، شرکت کنندگان در اردو از یکدیگر جدا شدند.

هدف از برگزاری اردوهای تفریحی نزدیک کردن دل عزیزان تالاسمی به یکدیگر است که در این اردو نیز بسیاری از عزیزان تالاسمی که از جای جای استان گیلان بودند پس از مدتها بار دیگر گردهم آمدند و دید و بازدیدی تازه کردند.

در پایان باید از برگزار کنندگان این اردو تشکر و قدردانی نمود .از جناب آقای مجتبی زاهدی مدیرعامل محترم انجمن تالاسمی استان گیلان و آقای مجتبی میرعبدالعظیمی مسئول دفتر انجمن و سرکار خانم زاهدی از آژانس مسافرتی چاوش که زحمات زیادی برای برگزاری این اردو کشیدند.

مسوولان بیشتر به فکر بیماران تالاسمی باشند

مسوولان بیشتر به فکر بیماران تالاسمی باشند

رییس انجمن تالاسمی گفت: مسوولان بیشتر به فکر بیماران تالاسمی باشند و دستورالعمل مشخص و به روزی را تدوین کنند تا با تغییر مدیریت‌ها، نحوه ارائه خدمات درمانی به بیماران تالاسمی دستخوش تغییر نشود.

دکتر مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، افزود: برخی مسوولان انواع خدمات را به بیماران تالاسمی ارائه می‌دهند و آنان به این شیوه عادت می‌کنند، اما مسوول بعدی تصمیم می‌گیرد که تنها بخشی از این خدمات را در اختیار این بیماران قرار دهد. در این شرایط به بیماران شوک وارد می‌شود، بنابراین امیدواریم سند راهبردی تدوین شود که با تغییر مدیریت‌ها- از وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و صندوق‌های بیمه گرفته تا مسوولان وزارت بهداشت- نحوه ارائه خدمات به بیماران تالاسمی تغییر نکند.

صندوق‌های بیمه، یکی از دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی

وی با بیان اینکه عملکرد صندوق‌های بیمه، یکی از دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی است، اظهار کرد: این صندوق‌ها به شیوه‌های مختلف از ارائه خدمت به این بیماران شانه خالی می‌کنند، به عنوان مثال اگر بیماری خون دریافت نکند، دفترچه بیماران خاص را از او می‌گیرند، این در حالیست که تالاسمی یک سندرم است و به انواع مختلف تقسیم می‌شود. گاهی اوقات پزشک تشخیص می‌دهد که بیمار نباید خون دریافت کند و لازم است داروهای خون‌ساز مصرف کند.

رییس انجمن تالاسمی افزود: بیمار با تحمل درد و رنج به مرحله جوانی می‌رسد، در این مرحله دغدغه شغل، مسکن و ازدواج را پیدا می‌کند. آنان اگر تحت پوشش سازمان بهزیستی و کمیته امداد نباشند نمی‌توانند از تسهیلات این نهادها برای ازدواج استفاده کنند.

آراسته در ادامه گفت: سال گذشته قرار شد شرط سن و ازدواج برای دریافت مسکن مهر از سوی بیماران تالاسمی حذف شود. این تصمیم در برخی از استان‌ها به خوبی اجرا شد و بسیاری از بیماران تالاسمی صاحب خانه شدند، اما در برخی دیگر از استان‌ها به گونه‌ای مطلوب اجرا نشد.

وی با اشاره به دغدغه‌های دیگر مبتلایان به تالاسمی، اظهار کرد: برخورداری از درمان استاندارد و مناسب، وسایل مصرفی باکیفیت، دسترسی به داروی کافی و با کیفیت از دیگر دغدغه‌های این بیماران است.

آراسته درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو گفت: داروهای تولید داخل خوشبختانه در حد نیاز بیماران توزیع می‌شود، اما به تناوب شاهد کمبود داروهای خارجی هستیم البته مسئولان وزارت بهداشت برای رفع این کمبودها تلاش می‌کنند.

وی درباره حساسیت بیماران تالاسمی به کیسه‌های خونی در ماه‌های اخیر، اظهار کرد: بر اساس گزارش‌های درمانی، بدن دسته‌ای از مبتلایان پس از تزریق خون، واکنش‌هایی نشان داده بود که بخشی از این واکنش‌ها مربوط به کیسه‌های خون بود. کیسه‌های خون حساسیت‌زا شناسایی شدند و وزارت بهداشت دستور جمع‌آوری آنها را صادر کرد.

دریافت خون یک نوع پیوند است

رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه دریافت خون یک نوع پیوند است، گفت: خون هنگام ورود به بدن گیرنده، به عنوان یک آنتی ژن شناخته می‌شود و بدن گیرنده ممکن است واکنش نشان دهد. خوشبختانه با درمان‌های موجود در کشور در حال حاضر مبتلایان به تالاسمی محدودیتی از نظر طول عمر ندارند. البته همین امر موجب افزایش حجم زیاد خون دریافتی آنان می‌شود و ممکن است در درازمدت سبب ایجاد واکنش‌هایی در بدن آنها پس از تزریق خون شود. به عنوان نمونه یک بیمار طی 20 سال، 400 تا 500 کیسه خون دریافت می‌کند.

آراسته تاکید کرد: در این شرایط لازم است مراکز درمانی و بیماران به فکر تعیین گروه‌های خونی فرعی و بررسی آنتی‌بادی در بدن خود باشند و این کار با دقت بیشتری انجام شود. چون اگر گروه خونی فرعی در بدن فرد وجود داشته باشد، ممکن است بدن او پس از تزریق خون، واکنش نشان دهد.

وی با بیان اینکه آزمایش «کراس‌مچ» (تعیین تجانس خونی) راهکار تعیین گروه‌های خونی فرعی است، اظهار کرد: آزمایش‌های کراس‌مچ معمولی دقت بالایی ندارند و فردی که در طول عمر خود به دلایلی مانند تصادفات رانندگی خون دریافت می‌کنند، مشکلی پیدا نمی‌کنند؛ چون حجم آنتی‌بادی ورودی به بدن آنها کم است و بدن می‌تواند آنها را از بین ببرد. اما کسی که 10 تا 15 روز یک بار خون می‌گیرد، در سال 20 تا 25 کیسه خون دریافت می‌کند. دریافت این میزان خون می‌تواند موجب ایجاد حساسیت‌هایی در بدن او شود. بنابراین لازم است آزمایش کراس‌مچ دقیق و استاندارد برای بیمار انجام شود.

رییس انجمن تالاسمی افزود: از چهار سال اخیر تمام مراکز تالاسمی موظف هستند که آزمایش کراس‌مچ استاندارد را برای مبتلایان به تالاسمی انجام دهند. این کار باعث کاهش میزان حساسیت بیماران و عوارض ناشی از دریافت خون در آنها می‌شود. البته ممکن است برخی از مراکز به علت نبود کیت یا لوازم آزمایشگاهی دیگر، این آزمایش را به طور کامل انجام ندهند یا به علت حجم زیاد بیماران، در تعیین نتیجه آزمایش، خطای غیرعمدی مرتکب شوند. در این شرایط دریافت خون از سوی بیمار ممکن است موجب ایجاد واکنش‌هایی در بدن او شود.

وی با بیان اینکه واکنش به خون دریافتی به دو گونه زودرس و دیررس ممکن است رخ دهد، اظهار کرد: برخی از بیماران به محض وصل شدن کیسه خون به بدن آنها، دچار عوارضی مانند کهیر، خارش، ظاهر شدن دانه‌های قرمز روی بدن و احساس تنگی نفس و افزایش ضربان قلب می‌شوند، اما برخی دیگر از آنان پس از گذشت یک تا دو روز از دریافت خون ممکن است به عوارضی مانند دردهای استخوانی، خارش و ضایعات پوستی دچار شوند.

20 هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند

رییس انجمن تالاسمی درباره تعداد مبتلایان به تالاسمی در ایران، گفت: در کشور ما 20 هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند که 16 هزار و 800 نفر مبتلا به تالاسمی ماژور، 1700 نفر مبتلا به آنمی داسی شکل و حدود 1500 نفر به سایر اختلالات هموگلوبین دچار هستند.

آراسته در پایان اظهار کرد: در قطعنامه روز جهانی تالاسمی قصد داریم که از سازمان انتقال خون درخواست کنیم که در تمام کشور آزمایش گروه‌های خونی فرعی انجام شود و نتایج آن مانند یک شناسنامه در اختیار بیماران قرار گیرد تا آنان هنگام خون‌گیری با حداقل واکنش مواجه شوند. این امر در درازمدت نیز در کیفیت زندگی بیماران تاثیر بسزایی دارد.

گزارش کامل از مدرسه بهاره انجمن تالاسمی ایران در رامسر

بسمه تعالی

گزارش کامل از مدرسه بهاره انجمن تالاسمی ایران در رامسر

اولین مدرسه بهره انجمن تالاسمی ایران در از سه شنبه 17/2/1392 آغاز شد. بعد از ظهر سه شنبه اختصاص به اسکان مهمانان داشت و عزیزانی که از سراسر ایران جهت شرکت در مراسم آمده بودند به مرور در هتل بزرگ رامسر مستقر شدند و پس از آن نیز برنامه آزاد بوده و بیشتر وقت مهمانان صرف دید و بازدید از یکدیگر شد. در ساعتی از غروب جلسه نمایندگان انجمنها در هتل برگزار شد که در آن اعضاء به تبادل نظر در باره مسائل و مشکلات بیماران پرداختند و پس از شام هم بیشتر عزیزان در لابی هتل مشغول دیدار از یکدیگر بودند.

روز چهارشنبه که در واقع روز دوم مدرسه بهاره بود با برگزاری سمینار آغاز شد. مهمانان پس از صرف صبحانه در ساعت 8:30 در سالن همایش هتل بزرگ رامسر گرد هم آمدند. اولین سخنران مراسم دکتر مجید آراسته رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران و دبیر علمی همایش بود که پس از خیر مقدم و توضیحاتی کوتاه درباره برگزاری سمینار به سخنان خود پایان داد.سخنرانان  دیگر به ترتیب افراد زیر بودند:

–         دکتر امامی رضوی معاونت سلامت وزارت بهداشت و درمان وآموزش پزشکی سخنران دوم این همایش بودند. ایشان پس از تبریک روز جهانی تالاسمی ، توضیحاتی درباره مسائل و مشکلات داروئی بیماران خاص ارائه کردند که از میان صحبتهای ایشان می توان به این نکته که علاوه بر هزینه هایی که در سال 91 برای بیماران خاص صورت گرفت در سال 92 نیز با افزایش 10 درصدی از محل یارانه  و اختصاص آن به داروهای بیماران خاص و همچنین افزایش بودجه دارویی بیماران خاص، اشاره کرد که امیدواریم صحبتهای ایشان در سال جاری به حقیقت بپیوندد.

–         دکتر عبده زاده نماینده شرکت داروسازی اسوه از دیگر سخنرانان در این سمینار بودند. ایشان نیز به این نکته اشاره کردند که شرکت داروسازی اسوه و مسئولین تلاشهای گسترده ای در سال 91 برای افزایش سهم بیماران از سبد یارانه برای داروهای تزریقی و خوراکی انجام دادند که در نهایت مبلغ 60 میلیارد تومان در سال 91 برای این امر اختصاص یافت. ایشان همچنین متذکر شدند که تلاشهای شرکت برای افزایش این مبلغ در سال 92 ادامه خواهد یافت و شرکت در صدد متقائد کردن دولت برای تأمین مابه التفاوت نرخ ارز مبادله ای با ارز مرجع می باشد. دکتر عبده زاده در بخش دیگری از صحبتهای خود عنوان کردند که شرکت دارو سازی اسوه این اطمینان را به بیماران خواهد داد که در سال جاری بتواند نیاز تمامی مصرف کنندگان قرص خوراکی را برطرف نماید. همچنین برای توزیع مناسب و در دسترس بودن داروی خوراکی برای همه بیماران شرکت در نظر دارد که مراکز پخش دارو در سراسر کشور را کسترش دهد.

–         آقای دکتر محمودی نیز سخنران بعدی بودند که درباره تزریق خون و عوارض آن سخنرانی نمودند.

–         آقای دکتر هورفر درباره درمان آهن زدا سخنرانی کردند که شاید بتوان این سخنرانی را کاربردی ترین سخنرانی برای بیماران تالاسمی در میان تمام سخنرانیهای دیگر دانست.ایشان توضیحاتی در مورد مکانیزم داروهای آهن زدا ( خوراکی و تزریقی ) ارائه کردند و سپس با نشان دادن چند اسلاید نحوه آهن زدایی داروهای تزریقی به تنهایی و داروهای خوراکی و همچنین تلفیق داروهای تزریقی و خوراکی را برای حضار تشریح نمودند. البته درباره داروی خوراکی اسورال نیز ایشان بیان کردند که طبق تحقیقاتی که خودشان در مرکز اصفهان انجام داده اند به این نتیجه رسیده اند که این داروی خوراکی یا برند اصلی آن برابری داشته و برای بیماران مناسب می باشد. ایشان همچنین در توصیه ای به عزیزان تالاسمی عنوان کردند که در صورت صبر و حوصله در درمان ، عزیزان تالاسمی میتوانند به طور طبیعی به زندگی خود ادامه دهند.

–         آخرین سخنرانان این بخش هم خانم دکتر کوثریان با موضوع عوارض غددی و دیابت و آقای دکتر باقر سلیمی با موضوع جراحی در تالاسمی بودند.

در ادامه نیز پس از پذیرایی ، پانل سخنرانان جلسه تشکیل شد که حاضرین در سالن سوالات خود را از سخنرانان پرسیدند. پس از پایان سمینار در این بخش مهمانان برای صرف ناهار سالن را ترک کردند و پس از اتمام ساعت ناهار مراسمی به مناسبت روز جهانی تالاسمی در سالن همایش برگزار شد که با اجرای موسیقی و مسابقه و اهدای جوایز همراه بود.

در بخش دوم برنامه نیز شرکت کنندگان در سمینار برای تور تفریحی به تله کابین رامسر رفتند که تا موقع شام به طول انجامید و با صرف شام روز دوم هم به پایان رسید. البته ناگفته نماند که پس از صرف شام نیز عزیزان در لابی هتل در گروههای چند نفره با یکدیگر به صحبت می پرداختند که محور اکثر صحبتهای آنان مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی و علل الخصوص مشکل دارویی بود.

در آخرین روز مدرسه بهاره که روز پنجشنبه بود شرکت کنندگان پس از صرف صبحانه بار دیگر در سالن همایش هتل گرد هم آمدند که شرح برنامه ها به این ترتیب بود:

–         آقای دکتر هادی پور اولین سخنران این روز بودند و موضوع سخنرانی ایشان درباره رضایت از زندگی بود. عمده صحبتهای ایشان درباره این بود که چگونه ما میتوانیم در مواجهه با مشکلات باز هم با انجام دادن کارها و فعالیتهایی کم هزینه و تجدید نظر در افکار خودمان ، از زندگی لذت برده و میزان رضایتمندی خود از زندگی را بالا ببریم. نکته قابل توجه در سخنرانی ایشان ، ارتباط دو طرفه کلامی با حضار بود. درواقع سخنرانی ایشان را میتوان به یک کلاس درس دانشگاهی تشبیه کرد که در آن ایشان از حضار سوالاتی را پرسیده و بسته به جواب حضار مسائل را مطرح می نمودند.

–         آخرین سخنران مدرسه بهاره انجمن تالاسمی ایران ، آقای دکتر اندرخورا با موضوع ازدواج در تالاسمی بودند.نکته قابل توجه و تأمل در صحبتهای ایشان ، تأکید بر ازدواج جوانان در سن پایین (20 تا 25) بود. ایشان با اشاره به آمار بالای طلاق در سال گذشته (حدود 140000)  این امر را خطری برای جامعه عنوان نمود و ازدواج آگاهانه را به جوانان توصیه نمود. همچنین در بخشی دیگر از صحبتها آقای دکتر اندرخورا ازدواج را برای بیماران تالاسمی امری طبیعی دانسته و عنوان نمودند که بیماران تالاسمی پس از ازدواج از روحیه بهتری برخوردار هستند علل خصوص اگر همسرشان هم همچون خودشان از بیماران تالاسمی باشد.

–         پس از پذیرایی ، آخرین بخش از سمینار هم به پانل هم اندیشی مشکلات درمانی و اجتماعی افراد تالاسمی با حضور سخنرانان جلسه و دبیر علمی همایش اختصاص داشت. پس از پایان پانل هم اندیشی مراسم اختتامیه مدرسه بهاره با قرعه کشی و اهداء جوایز برگزار گردید و شرکت کنندگان به رستوران هتل برای صرف ناهار راهنمایی شدند..

راه حل مختصر مقابله با استرس!!!

راه حل مختصر مقابله بااسترس!!!

1-محبت کنید و عشق بورزید:تحقیقات نشان می دهد عشق ورزیدن ،نوازش کردن و محبت کردن سبب ترشح هورمونی می شود که از بروز استرس جلوگیری می کند.

 

2-احساسات خود را مکتوب کنید:تحقیقات موسسه سلامت آمریکا نشان می دهد یادداشت کردن احساسات ،هنگام آشفتگی و استرس سبب کنترل افکار و پیدا کردن راهکارمناسب می شود.

 

3-ورزش کنید:انجام حرکات ورزشی سبب سوزاندن کورتیزول و ترشح اندورفین می شود،کاهش کورتیزول و افزایش اندورفین در کنترل استرس بسیار مفید است.

 

4-با دوستان خود درد دل کنید:براساس تحقیقات منتشر شده در جولای 2012 در میان گذاشتن مشکلات با دوستان برای رفع استرس مفید است.

 

5-خوب بخوابید:داشتن خواب مناسب باعث افزایش سطح سلامتی و کاهش استرس می شود؛ استرس و بی خوابی ارتباط تنگاتنگی با یکدیگر دارند.

 

6-بخندید:تحقیقات انجام شده در دانشگاه لومیندا در سال 2010 نشان داده که خنده باعث کاهش استرس می شود، بنابراین اگر دنبال چاره ای برای استرس هستید خنده را فراموش نکنید.

 

7- ماساژ را فراموش نکنید:براساس مطالعه ای که در سال 2010 منتشر شد ماساژ گرفتن به مدت 45 دقیقه سبب کاهش سطح کورتیزول می شود این هورمون نقش مهمی در بروز پرخاشگری و استرس دارد.

 

8- آفتاب بگیرید:خلق پایین (افسرده) با استرس رابطه تنگاتنگی دارد  قرارگرفتن زیر نور آفتاب سبب افزایش سطح سروتونین (افزایش خلق) می شود.

 

9-از استرس خود فرار نکنید:رفتار اجتنابی در مقابل استرس سبب می شود با ترس خود مبارزه نکرده و سبب پایداری استرس در شما خواهد شد.

10- نفس عمیق بکشید:تنفس عمیق در زمان استرس سبب رسیدن اکسیژن کافی به اندام ها برای افزایش سطح عملکرد وافزایش تمرکز می شود.بدین منظور میتوانید هم ورزش های هوازی را در برنامه روزانه خود قرار دهیدو هم در مواجه با موقعیت استرس بر انگیز ازکشیدن چند نفس عمیق و ملایم غافل نشوید.

 

11-به تصورات خود رسیدگی کنید:قدرت خود را در مواجعه با استرس  دست کم نگیرید، استرس خود مسئله مدار  مدیریت کنید.

 

12- در مورد استرس خود قضاوت نکنید:برخی استرس ها برای بقا مهم و وجود آنها بخشی از واکنش طبیعی  بدن شماست تا فرد را برای رفتار مناسب ترغیب کند(مانند استرس شب امتحان).

تهیه و تنظیم:صفیه فلاح کهن کارشناس روانشناسی

هشدار وزیران سابق بی دلیل نبود

هشدار وزیران سابق بی دلیل نبود

تنها پنج دسته از بیماران خاص مشمول یارانه دارویی خواهند شد!

در شرایطی که وزرای سابق بهداشت با ابراز نگرانی از جایگزینی ارز مبادلاتی با ارز مرجع، نسبت به گران شدن دارو هشدار داده و خواستار اقدامات پیش‌گیرانه شده بودند، وزارت بهداشت که از مبادله‌ای شدن ارز دارو استقبال کرده بود همچنان وعده می‌داد که دارو گران نخواهد شد اما سخنان مدیرکل نظارت بر داروی این وزارت خانه نشان می دهد که نگرانی‌ها بی مورد نبوده است!

آفتاب: این روزها هر جا که برویم و قصد هر کاری را که داشته باشیم، محال است بحث ارز و گرانی‌های ناشی از افزایش شدید نرخ آن مطرح نشود اما این گلایه‌های مکرر و فراوان زمانی دردناک می‌شود که پای کسانی به میان بیاید که درد امانشان را بریده و در تو در توی نرخ ارز، به دنبال آب حیات می‌گردند.

به گزارش تابناک، اختصاص نیافتن ارز دارویی که نیمه‌های سال گذشته با افشاگری‌های دکتر دستجردی نهایتا به برکناری وی ختم شد، بار دیگر طی روزهای گذشته خانم دکتر را به صدر اخبار بازگرداند چراکه به عقیده وی، جایگزین شدن ارز مبادلاتی با ارز مرجع، سبب خواهد شد که قیمت دارو تا دو و نیم برابر افزایش پیداکند.

دستجردی، وزیر سابق بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره اثرات مبادله‌ای شدن ارز دارو می‌گوید:

*دارو استراتژیک‌ترین کالای مورد استفاده مردم است که غیرقابل جایگزین بوده و برای هر بیماری باید تنها همان داروی مربوطه مصرف شود.

*قبل از مطرح شدن مباحث مربوط به مبادله‌ای شدن ارز دارو هم هزینه‌های دارویی مردم بسیار زیاد بود؛ به طوری که حدود 60 تا 70 درصد اعتراض‌ها و نامه‌هایی که مردم به دست ما می‌رساندند، به هزینه‌های دارو و درمان‌شان مربوط بود.

*با ارز مبادله ای، هزینه پرداختی از جیب مردم بابت هزینه‌های دارویی به بیش از 90 درصد می‌رسد.

*سهم مردم در پرداخت هزینه‌های سلامت 54/6 درصد است که با لحاظ حق بیمه‌ پرداختی از سوی مردم بابت بیمه‌های دولتی، پایه و تکمیلی، سهم مردم در پرداخت هزینه‌های سلامت به حدود 65 تا 70 درصد می‌رسد.

*اینکه برخی از مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند ما به التفاوت ارز مرجع با مبادله‌ای را با تخصیص اعتبار مربوطه جبران می‌کنیم، ادعای درستی نیست؛ چراکه اکنون همه بیمه‌ها با این اعتبارات و بودجه‌هایی که دارند، نمی‌توانند بدهی‌های خود به داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها بپردازند، چه برسد زمانی که قیمت دارو دو سه برابر شود.

هشدار وزیر سابق بهداشت، درمان و آموزش پزشکی که تا چند ماه پیش سکان‌دار مقوله دارو و درمان بوده، به تنهایی برای نگرانی بیماران و خانواده‌های ایشان کافی به نظر می‌رسد اما از این رو غیر قابل خدشه می‌نماید که با یک حساب و کتاب ساده هم می‌توان دریافت که ارز مبادلاتی امروز بیش از دو برابر ارز مرجع سابق نرخ داشته و به تبع آن، دارویی که با ارز مبادلاتی وارد شود، دو برابر هزینه روی دست وارد کننده گذاشته است.

درک این نکته بدیهی به آن مفهوم خواهد بود که فارغ از ریسک پذیری بالایی که وارد کنندگان دارو با آن مواجه شده و ممکن است ایشان را دچار مشکل کند، قطعا نرخ داروهای وارداتی و اغلب داروهای داخلی (به این دلیل که 95 درصد مواد اولیه مورد نیاز برای تولید دارو، وارداتی است!) دست کم دو برابر خواهد شد و به تبع آن، نگرانی شدید بیماران و خانواده ایشان بیراه نبوده و نیست.

این موضوع تا آن حد نگران کننده شد که به زغم تاکید چندباره مسئولان وزارت بهداشت بر گران نشدن دارو، طی روزهای گذشته دکتر ایرج فاضل، وزیر اسبق بهداشت نیز به تاثیرات منفی مبادله‌ای شدن ارز برای تامین دارو اشاره کرده و گفت: دارو از جمله مواردی است که با حیات و ممات مردم و بیماران گره خورده و از نان شب واجب‌تر است؛ شاید حتی در مورد غذا هم مردم به این اندازه که برای تامین داروی عزیزان خود حساس هستند، حساسیت ندارند. “سلامت” از ارکان توسعه است و نمی‌توان با این مسائل بازی کرد.

بدین ترتیب در حالی که هنوز مقوله جایگزینی ارز مرجع با ارزی گران تر برای مسئولان سابق لاینحل مانده، بدیهی است که جامعه با این پرسش مواجه باشد که اگر می‌بایست ارزی به نام ارز مرجع وجود داشته و می‌بایست به کالاهای اساسی اختصاص پیدا کند، چه کالایی اساسی تر از دارو وجود داشته و چه مقوله‌ای به مانند سلامت مورد تاکید برنامه های بلند مدت نظام قرار گرفته است؟ و اینکه اصولا نقش نهادهای نظارتی مانند مجلس در این رهگذار چیست؟

فارغ از این پرسش، ابهام بزرگتر ماجرا زمانی آشکار خواهد شد که به یاد می‌آوریم با مبادله‌ای شدن ارز دارو، وزیر بهداشت از این موضوع ابراز خرسندی کرده بود چراکه به عقیده طریقت منفرد، با این اقدام دارو از دو نرخی بودن خلاص شده و در کنار حسن های دیگر، می توان یارانه دارو به مصرف کنندگان اختصاص داد تا از اثرات سو ماجرا کاسته شود.

این دور نمای خوب زمانی خدشه دار خواهد شد که بدانیم در دومین ماه از سال جدید، به رغم مشکلاتی که بازار دارو به دلیل اختصاص نیافتن ارز مصوب در سال گذشته سپری کرد، ارز اختصاص یافته برای واردات دارو و مواد اولیه تولید آن به صورت مبادله‌ای در حال پرداخت است اما نه تنها خبری از ارائه یارانه دارو به بیماران نشده، بلکه حتی راهکار ارائه شده برای اجرای این طرح با اشکالات زیادی مواجه است.

به عبارت بهتر، در شرایطی که نرخ دارو به مانند دیگر اقلام وارداتی به نسبت زمان مشابه در سال گذشته چند برابر شده است، هنوز تنها مصرف کنندگان هستند که تمامی این فشار سنگین را به دوش می‌کشند و نه وزارت بهداشت و نه هیچ نهاد دیگری از این بابت به مشکل بر نخورده است!

این اتفاق در حالی رخ می‌دهد که با تصویب مبادله‌ای شدن ارز دارو در بانک مرکزی، برخی نمایندگان مجلس با ارائه پیشنهادی مرضی الطرفین، خواستار پرداخت یارانه دارو به بیمه ها شده بودند تا هم سیستم بیمه درمانی کشور گامی به جلو برداشته و اقلامی که به ناحق از شمول دریافت بیمه خارج گرده به لیست خدمات این نهاد بازگردد و هم مصرف کنندگان از زیر بار فشار دردی که گرانی ارز بر دوششان گذاشته خلاصی بیابند اما وزارت بهداشت نه تنها وقعی به این پیشنهاد نگذاشت، بلکه موضوع ارائه کارت هوشمند یارانه برای بیماران صعب العلاج را مطرح کرد تا عملا هرگونه بازخواست از خود را تا روزهای آخر عمر دولت به تعویق بیاندازد.

دکتر شانه ساز، مدیرکل نظارت بر داروی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی (که ساعاتی پیش خبرگزاری‌ها خبر استعفای وی را منتشر کردند!) روز گذشته به واحد مرکزی خبر گفت: سبد یارانه دارو کاملا مشخص و شامل اقلام گران قیمت مربوط به بیماری های خاص مثل تالاسمی، هموفیلی، پیوندی، ام اس و برخی بیماران متابولیک است. داروهای بیماران خاص که عمدتا داروهای یارانه ای و تولید داخل است تغییر قیمتی نداشته و در صورت تغییر، بیمه یارانه آن را پوشش داده است.

وی افزود: تلاش ما بر این است که داروهای وارداتی را تبدیل به داروهای تولید داخل کنیم تا از این طریق وابستگی ارزی کاهش یابد. اکنون برخی اقلام دارویی وارداتی، در داخل کشور تولید می شود؛ گلایه ای که وجود دارد این است که برخی پزشکان همچنان بر تجویز داروهای خارجی اصرار دارند که صرف نظر از کیفیت آنها یا تقاضای خود بیمار، بحث برند شرکت های بزرگ بسیار جدی است و بعضا ممکن است بیش از نصف قیمت دارو به هزینه مارکتینگ، تبلیغات و بازاریابی تعلق بگیرد.

اکنون کافی است بدانیم که روز گذشته مدیرکل نظارت بر داروی وزارت بهداشت زمان ارائه این کارت را یک ماه و نیم بعد (یعنی اواخر خرداد) ذکر کرده و ضمن برشمردن محاسن احتمالی اجرایی شدن آن، سبد یارانه دارو را محدود به بیماری‌های خاص مثل تالاسمی، هموفیلی، پیوندی، ام اس و برخی بیماران متابولیک کرده و حتی اجرایی شدن همین طرح نیم دار را منوط به تبعیت پزشکان از پروتکلی خاص برای تجویز دارو کرده است!

بدین ترتیب درخواهیم یافت که گویا مفهوم تحت فشار افتادن مردم از گرانی دارو در ذهن مسئولان وزارت بهداشت تنها منحصر به بیماران خاص خواهد شد (که تا همین اندازه هم محل ابهام است) و حتی صف پر شمار مبتلایان به انواع سرطان هم با این فهرست راه نیافته اند، چه برسد به بیمارانی که از دردهای رایجی همچون روماتیسم، پوکی استخوان، بیماریهای تنفسی و … و حتی بیماری های سختی همچون ایدز رنج می‌برند!

اینجاست که نه تنها به بی اهمیت بودن مقوله سلامت از دید متولیان وزارت بهداشت پی خواهیم برد، بلکه درخواهیم یافت که مسئولان این وزارت خانه تنها به دنبال سپری شدن باقیمانده عمر دولت هستند وگرنه چه اشکالی داشت به جای چند بیماری بسیار خاص، دایره اختصاص یارانه دارو را تا آنجا گسترش دهند که امثال داروهای بیماران سرطانی –که پیشتر با ارز مرجع وارد می‌شد- را هم شامل شده و یا تا تدارک سازوکار ارائه این یارانه جدید، ارز واردات دارو را تغییر نداد؟

منبع

همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران

مازندران میزبان همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران

دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران مصادف با روز جهانی تالاسمی در هتل رامسر مازندران برگزار می‌شود.

محمدرضا مشهدی امروز در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری فارس در شهرستان قائمشهر با بیان اینکه همایش سومین مدرسه تالاسمی ایران 18 و 19 اردیبهشت ماه جاری مصادف با روز جهانی تالاسمی در استان مازندران در سالن همایش هتل رامسر برگزار می‌شود، اظهار داشت: در این مدرسه 200 فرد تالاسمی از تمامی استان‌های کشور با هدف آشنایی و آموزش آخرین دستاوردهای درمان تالاسمی حضور می‌یابند.

وی افزود: در این مدرسه دو روزه، سمینارهایی با موضوع‌های مختلف پزشکی و اجتماعی برگزار می‌شود که در آن جدیدترین مطالب علمی در زمینه تالاسمی و مشکلات افراد تالاسمی مطرح می‌شود.

دبیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به دو هدف محوری برگزاری مدرسه تالاسمی در این دوره ابراز داشت: هدف نخست توجه به شعار جهانی این افراد یعنی حق برخورداری از خدمات درمانی مناسب و با کیفیت برای تمامی بیماران تالاسمی است.

وی هدف محوری دوم را شعار امسال افراد تالاسمی «روز میثاق برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی» عنوان و خاطرنشان کرد: در سال‌های اخیر موفقیت‌های خوبی برای پیشگیری از تولد نوزادان تالاسمی در کشور کسب شده بود ولی در سال جاری در چند استان جنوبی تولد چند نوزاد مبتلا گزارش شد که با توجه به این رویداد، آموزش پیشگیری از تولد نوزادان تالاسمی هدف محوری مدرسه این دوره قرار گرفت.

مشهدی با اشاره به دیگر برنامه‌های مدرسه تالاسمی در رامسر یادآور شد: در 18 اردیبهشت از افراد تالاسمی نمونه و پزشکان فوق تخصصی که در راستای کمک به درمان بیماران تالاسمی خدمات ارزنده‌ای داشتند تجلیل و قدردانی می‌شود.

وی همچنین از نشست روسا و مدیران انجمن‌های تالاسمی سراسر کشور در این روز خبر داد و افزود: همچنین مسئولان عالی رتبه سازمان انتقال خون و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و وزارت بهداشت و درمان، کارشناسان و مسئولان پیوند بیماری‌های خاص و اعضای هیئت مدیره شرکت دارویی اسوه مهمان این مراسم هستند.

منبع

جایگزینی کیسه های جدید تزریق خون

 

جایگزینی کیسه های جدید تزریق خون برای بیماران تالاسمی

رئیس سازمان انتقال خون ایران، با اشاره به اعتراض بیماران تالاسمی برای حساسیتهای استفاده از کیسه‌های فیلتردار تزریق خون، از جایگزینی کیسه های جدید خبر داد.

به گزارش خبرنگار مهر، دکتر غلامرضا توگه در مراسم روز جهانی تالاسمی که شب گذشته در تالار 17 شهریور وزارت تعاون برگزار شد، با اشاره به اینکه تزریق خون توسط کیسه‌های فیلتردار برای بیماران مبتلا به تالاسمی در اواخر سال گذشته مشکلاتی ایجاد کرد، گفت: مشکلات ناشی از حساسیت انتقال خون در اثر فعالیت آنتی ژن‌های فرعی خون بحثی ریشه‌ای و سالیانه است.

به گفته وی، اطلاعات به دست آمده از مراکز درمانی نشان می‌دهد حساسیت این بیماران ناشی از حساسیتهای شایع و متداولی که ممکن بود توسط مشکلات خونی حاصل شود نیست و مشخصا ناشی از کیسه است.

توگه افزود: از نظر آماری و هم از نظر نوع واکنشی که این کیسه‌های خون ایجاد می‌کرد مطمئن شدیم که این کیسه‌ها دارای اشکال است.

وی با اشاره به اینکه اولین اقدام انجام شده توسط سازمان انتقال خون شناسایی سریال شماره هایی بود که این واکنش را ایجاد می‌کردند، گفت: متوجه شدیم 4 سریال شماره از کیسه‌های فیلتردار چهارتایی و یک سری شماره از سریال شماره های کیسه‌های سه تایی، دچار این مشکل هستند.

توگه ادامه داد: تقریبا از 17 سریال شماره سه تایی فقط یک سریال شماره و چهار سری از سریال شماره های چهارتایی دچار این مشکل بودند.

رئیس سازمان انتقال خون ایران خاطرنشان کرد: اولین اقدام سازمان اعلام جمع آوری این کیسه‌ها به مراکز درمانی بود در حالی که این کیسه‌ها همان کیسه‌هایی است که 15 سال است از همان کارخانه ژاپنی تامین می‌شود و آخرین قرارداد ما نیز مربوط به دو سال پیش بود و هیچ کار جدیدی در این خصوص انجام نداده بودیم.

توگه در مورد کنترل کیفی این کیسه‌ها نیز گفت: چه در سازمان انتقال خون، چه در آزمایشگاههای مراکز سلامت و نیز با توجه به کنترلهای کیفی که در کشور هلند انجام شده بود، نشان از کیفیت مناسب این کیسه‌ها بر اساس معیارهای کنترل کیفی داشت.

وی افزود: اینکه چه مشکل ویژه‌ای برای این کیسه‌ها رخ داده است که بیماران ما دچار حساسیت شده‌اند باید کارشناسان ژاپنی کارخانه تولید کننده اصلی این کیسه‌ها بیایند و نتیجه بررسیها را ارائه کنند و ما درخواست حضور این کارشناسان را داده‌ایم اما تا روشن شدن این قضیه و اینکه مشکل چه بوده است، باید صبر کنیم.

رئیس سازمان انتقال خون ایران با اشاره به اینکه این سازمان ابتدا کیسه‌ها را جمع آوری کرد و کیسه‌های جدیدی را جایگزین آنها کرد، گفت: علیرغم محدودیتهای اعتباری که در این زمینه داشتیم و نیز تحریم خاصی که در این خصوص وجود داشت، کیسه‌های جدید را جایگزین کردیم.

وی ادامه داد:‌ فیلترهای این کیسه‌ها از آمریکا می‌آید نه از ژاپن و کشور آمریکا به شرکت ژاپنی اعلام کرده بود تا زمانی که از آمریکا مجوز نگرفته است به دلیل اینکه این کیسه‌ها می‌تواند مصارف نظامی نیز داشته باشد، ارائه آنها به ایران نیازمند مجوز است و شرکت ژاپنی نیز به ما این موضوع را اعلام کرد

 منبع

گفتگو ی مدیرعامل و اعضاء انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گیلان با مدیرکل صداوسیمای گیلان

بسمه تعالی

گفتگو ی مدیرعامل و اعضاء انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گیلان با مدیرکل صداوسیمای گیلان

مدیرعامل و اعضاء انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گیلان با حضور در صداوسیمای گیلان با محسن نصرپور مدیرکل این مرکزبه منظور بیان پاره ای از مسائل و مشکلات مرتبط با تالاسمی در استان دیدار و گفتگو کردند .
در این جلسه مجتبی زاهدی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به معرفی این مؤسسه ، علل و اهداف تشکیل انجمن تالاسمی و فعالیت های صورت گرفته در استان اشاره کرد و به اهمیت موضوع اطلاع رسانی در امر تالاسمی پرداخت و خواستار همکاری و همیاری رسانه در این خصوص شد .
در ادامه یاسر رمضانی و سید مجتبی میرعبدالعظیمی از اعضای هیأت امنا انجمن تالاسمی به بیان برخی مشکلات افراد مبتلا به تالاسمی و همچنین دلایل عدم ریشه کن نشدن آن با وجود پیشرفت های فزاینده علم پزشکی در این خصوص پرداختند . اعضای هیئت امنای انجمن تالاسمی عدم اطلاع کافی خانواده ها را از عوامل بروز این بیماری دانستند همچنین  به کوتاهی سازمانها و ادارات مرتبط به این امر پرداختند و همکاری و اطلاع رسانی رسانه در این زمینه را خواستار شدند .
محسن نصرپور مدیرکل صداوسیمای گیلان پس از استماع صحبت های مدیرعامل و اعضای انجمن: یکی از اصلی ترین وظایف صداوسیما را اطلاع رسانی به اقشار جامعه عنوان کرد و افزود بالا بردن سطح آگاهی مردم در رابطه با سلامت جامعه مورد تأیید همگان دانست.
مدیرکل صداوسیمای گیلان در خصوص آمادگی صداوسیمای مرکزگیلان جهت توجه بیشتر ، همکاری و حمایت از بیماران تالاسمی گفت: این مرکز در زمینه تهیه فیلم های کوتاه برنامه های مستند و برنامه های گفتگو محور و همچنین ارائه اطلاعات مفید و کوتاه در زمینه تالاسمی آمادگی دارد.