آخرین مطالب
خانه / اخبار / دومین همایش ملی تالاسمی ؛ فرصت ها و چالش ها
دومین همایش ملی تالاسمی ؛ فرصت ها و چالش ها

دومین همایش ملی تالاسمی ؛ فرصت ها و چالش ها

دومین همایش ملی تالاسمی ؛ فرصت ها و چالش ها به همت موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی مازندران در تاریخ ۲۳ و ۲۴ مهرماه با حضور پزشکان متخصص و مرتبط با تالاسمی کشور ، بیماران تالاسمی ، اساتید دانشگاه علوم پزشکی مازندران و برخی از مسئولین استانی و کشوری در رامسر استان مازندران برگزار گردید.
در روز اول همایش پس از مراسم افتتاحیه ، پیامهای برخی از مسولین همچون رئیس بنیاد بیماریهای خاص کشور ، رئیس مجلس شورای اسلامی و رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس برای حضار قرائت گردید و در ادامه برنامه نیز برخی از مهمانان مدعو به ارائه سخنرانی پرداختند.
در روز دوم نیز همایش در دو سالن مجزا برای بیماران تالاسمی ( به صورت کارگاه آموزشی) و سایر مهمانان برگزار گردید.
در پایان همایش از سخنرانان برتر و سه تن از افراد موفق تالاسمی ( از استانهای ایلام ، اصفهان و گلستان) و انجمنهای تالاسمی برتر کشور ( استانهای گیلان ، گلستان و همدان) تقدیر و به رسم یادبود تندیس ویژه همایش و لوح تقدیر اهدا گردید.
همچنین قطعنامه همایش در حمایت از حقوق پزشکی و اجتماعی بیماران تالاسمی به امضا حاضرین در همایش رسید که متن قطعنامه به شرح زیر می باشد:

کشور بزرگ ایران اسلامی بر روی کمربند تالاسمی دنیا قرار گرفته و هم اکنون حدود ۲۰۰۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی و اختلالات هموگلوبین شناسایی و در حال دریافت خدمات می‌باشند. در طی این سال‌ها تلاش‌های فراوانی در راستای پیشگیری از تولّد موارد جدید تالاسمی به همراه ارتقاء کمی و کیفی در چرخه درمان و دارو صورت گرفته که باعث گردیده در کنار ثبات نسبی جمعیّت تالاسمی کشور، ما شاهد افزایش حضور عزیزان تالاسمی کشور در سنین بالاتر به همراه نیازهای متفاوت‌تر از گذشته بوده که علی‌رغم تلاش‌های فراوان مسئولین و نهاد‌های قانون گذاری و اجرایی کشور در این سال ها، و تقدیر و تشکر از این عزیزان، متأسفانه مجموعه قوانین و مقرّرات موجود در کشور رشد مناسب و متقارن با خواسته‌ها و نیازهای واقعی بیماران تالاسمی کشور نداشته و باعث گردیده تا این افراد با مشکلات متعددی در حوزه‌های اجتماعی و بهداشت و درمان روبرو باشند. در همین راستا در دومین همایش ملّی تالاسمی با حضور مسئولین اجرایی و قانون‌گذاری کشور در کنار متخصّصان فعّال در حوزه سلامت و مسائل اجتماعی و بیماران مبتلا به نازایی‌، به بحث و تبادل نظر پرداخته و راهکارهای بهبود وضع موجود و رفع موانع و مشکلات را مورد بررسی قرار داده و نتیجه این نشست‌ها در قالب این قطعنامه به تأیید شرکت کنندگان رسیده و تقاضای استفاده از آن در جهت رفع مشکلات و موانع موجود در حوزه تالاسمی و بیماران خاص کشور شده‌اند.
مفاد این قطعنامه به شرح ذیل می‌باشد:

۱- در دوّمین همایش ملّی تالاسمی از زحمات و تلاش‌های اساتید، پزشکان، داروسازان، پرستاران، کارکنان مراکز درمانی و سازمان انتقال خون در جای جای کشور تشکّر و قدردانی نموده و از مسئولین مربوطه در حوزه بهداشت و درمان تقاضا دارد تا بر ارتقاء سطح کیفی این خدمات توجه ویژه داشته و بر همسان سازی درمان در کشور با تهیه دستورالعمل های درمانی (Guideline) و راه اندازی مجموعه‌های جامع درمانی تالاسمی در کشور در حداقل زمان ممکن، تلاش نمایند.

۲- در این همایش ضمن تأکید بر مقدم بودن پیشگیری بر درمان و ارج نهادن به تلاش‌های انجام شده طی سالیان گذشته در این حوزه، از مسئولین مربوطه در حوزه بهداشت و درمان، مجلس شورای اسلامی، وزارت کشور، آموزش و پرورش، وزارت تعاون – کار و رفاه اجتماعی، علمای شیعه و سنی و … تقاضا دارد تا با توّجه به شرایط فرهنگی و اجتماعی مناطق مختلف کشور نسبت به رفع مشکلات موجود در حوزه پیشگیری از موارد تالاسمی جدید در کشور قدم‌های مؤثرتری برداشته شود.

۳- در این همایش درمان و داروی مناسب و مطلوب را حقّ بیماران تالاسمی دانسته که می‌بایست در سراسر کشور در اختیار عزیزان تالاسمی قرار گیرد. شرکت کنندگان در این همایش از تلاش‌های دانشمندان و مسئولین صنعت داروئی و تجهیزات پزشکی قدردانی نموده و ضمن تاکید بر مصرف تولیدات داخلی با کیفیّت، از مسئولین و تولید کنندگان این حوزه تقاضا می‌گردد تا ضمن رعایت کیفیت تولیدات خود، بر رعایت حقّ مصرف کنندگان و بیماران توجه ویژه داشته و بر تامین مواد اوّلیه با استانداردهای روز دنیا تاکید گردیده و حضور داروها و تجهیزات وارداتی در حوزه درمان تالاسمی جهت رفع نیاز مبرم جمعی از بیماران به این داروها و تجهیزات در کنار ایجاد رقابت در کیفیت تولیدات داخل را الزامی می‌داند.

۴- با توجه به اهمیت خود مراقبتی در ارتقاء سطح فردی بیماران تالاسمی در این همایش، تقاضا می گردد تا نسبت به کارگیری سلامت متخصصان و کارشناسان آموزش سلامت جهت اجرای برنامه خود مراقبتی CDSMP در مراکز درمانی تالاسمی کشور مورد توجه ویژه قرار گیرد.

۵- بر حذف هزینه‌ها و فرانشیز درمان و دارو و خدمات پاراکلینیکی و آزمایشگاهی برای تمامی بیماران تالاسمی در سراسر کشور تاکید گردیده و بر تجهیز و راه اندازی مراکزتصویر برداری قلب و کبد (MRI-T2* ) در مراکز معین کشور تاکید گردید.

۶- توجه به وضعیت روحی و روانشناختی بیماران تالاسمی و خانواده این عزیزان مورد بررسی ویژه در این همایش قرار گرفته و تقاضا گردید تا نسبت به بکار گیری متخصصان و کارشناسان حوزه روانشناسی و سلامت روان در مراکز درمانی تالاسمی کشور مورد توجه ویژه قرار گیرد.

۷- ضمن قدردانی از مردم نیکوکار کشور ایران اسلامی در اهداء خون و تشکر از سازمان انتقال خون در تامین خون سالم و کافی برای عزیزان تالاسمی در کشور در این همایش تقاضا گردید تا نسبت به اجرای دقیق سیستم هموویژیلانس در سراسر مراکز درمانی تالاسمی اقدام لازم صورت پذیرفته و این سازمان نسبت به آموزش و نظارت بر انجام کراس مچ استاندارد و تعیین گروه‌های خونی فرعی عزیزان تالاسمی در کشور،همکاری لازم را انجام دهند.

۸- در این همایش تاکید گردیدکه اختلالات هموگلوبین طیف وسیعی داشته که از یک تالاسمی ماژور شروع و به تالاسمی آلفا ختم می‌گردد. با توجه به مشترک بودن بسیاری از فرآیندهای درمانی و داروئی این بیماران، تقاضا گردید تا نسبت به رفع مشکلات موجود در چرخه ارائه خدمات بیمه‌ای ویژه بیماران خاص در سازمان تامین اجتماعی و خدمات درمانی کشوراقدام عاجل صورت گرفته و به بیماران تالاسمی ماژور، تالاسمی بینابینی، تالاسمی آلفا، سیکل سل، سیکل تال، تالاسمی مینیما خدمات بیمه‌ای یکسان ارایه نماید.

۹- با رشد علم و یافتن درمانهای جدید دگرگونی زیادی در زندگی بیماران تالاسمی ایجاد شده و بر توانمندیهای عزیزان تالاسمی روز به روز افزایش می‌یابد. لذا در این همایش تقاضا گردید تا نسبت به حل مشکل اشتغال و مسکن این عزیزان و استفاده از قوانین و مقررات موجود اقدام لازم توسط نهادهای مسئول صورت پذیرفته و در خصوص ارایه تسهیلات لازم جهت خوداشتغالی و مسکن ارزان قیمت نهایت همکاری صورت پذیرد.

۱۰- با توجه به عدم پوشش حمایتی مناسب توسط نهادهای حمایتی کشور (سازمان بهزیستی، کمیته امداد ) به عزیزان تالاسمی بدلیل محدودیت‌های قانونی و منابع این مجموعه‌ها، تقاضا گردید تا نسبت به ایجاد و اصلاح قوانین در حوزه حمایت از تالاسمی و سایر بیماران خاصّ اقدام مقتضی توسط کمیسیون اجتماعی مجلس، وزارت کشور و وزارت تعاون-کار و رفاه اجتماعی صورت پذیرد.

۱۱- تا زمان ایجاد بستر قانونی مناسب برای ارائه خدمات حمایتی و اجتماعی، تقاضا گردید تا نسبت به رفع مشکلات فعلی وزارتخانه های کشور، راه و شهرسازی، فرهنگ و ارشاد اسلامی، تعاون-کار و رفاه اجتماعی، علوم و تحقیقات و فن‌آوری، بهداشت و درمان، آموزش و پرورش، نیرو، صنعت و معدن، بانک مرکزی و … نهایت همکاری را داشته و این بیماران بتوانند از خدمات حمایتی و اجتماعی این سازمانها بهره‌مند گردند.

۱۲- در این همایش تقاضا گردید تا نسبت به رفع مشکلات بیماران تالاسمی و خانواده این عزیزان در حوزه نظام وظیفه و راهنمایی و رانندگی نیروی انتظامی کشور مانند هزینه‌های معافیت، مشکلات صدور گواهینامه و… اقدام لازم صورت گرفته و این بیماران بتوانند از قوانین موجود در راستای حلّ مشکلات خود استفاده نمایند.

۱۳- با توجه به جایگاه ویژه خیّرین و نیکوکاران به همراه تشکل‌های مردم نهاد و تشکل‌های صنفی و علمی بیماران در عرصه رفع موانع و مشکلات حوزه های سلامت و مسائل اجتماعی، در این همایش تاکیدگردید تا نهایت استفاده از توان این مجموعه‌ها بعمل آمده و در برنامه‌ها و نشست‌های کشوری، استانی و شهرستانی از تجربیات و توانمندیهای این جمع بهره‌مند گردیده و در کار گروه‌های سلامت و بیماران خاصّ، از این عزیزان جهت بیان نقطه نظرات خود، دعوت بعمل آید.

درباره‌ی Gilan-Ts

جوابی بنویسید